Na ova naša možda nemušta, ali iskrena pitanja, odgovara Ana Kotur, diplomirana nezaposlena pravnica, novinarka i aktivistica u oblasti ljudskih prava osoba sa invaliditetom. Ana je dobitnica specijalnog priznanja UNICEF-a BIH za novinarski doprinos promociji i zaštiti prava djece u BIH u 2014. godini i nagrade UN agencija u BIH u okviru projekta Dijalog za budućnost, za društveni angažman i izvještavanje o osobama sa invaliditetom. Ana je i sama jedna od onih za koje se bori.
Neznanje, nerazumijevanje, strah, dvojbe... riječi su koje, nažalost, najbolje opisuju odnos većine prema osobama sa invaliditetom. Pitanja koja smo postavili Ani često ostanu da vise u zraku, a ta nelagodna ćutnja dodatno otežava ionako oskudnu komunikaciju između osoba sa invaliditetom i osoba koje to nisu. Nadamo se da će ovaj naš razgovor barem donekle ohrabriti i olakšati tu komunikaciju.
Buka: Terminologija koja se koristi kada se govori o osobama sa invaliditetom mijenja se kroz istoriju, kako se mijenjao i odnos društva prema ovoj populaciji. Termini koji su prevaziđeni još uvijek se mogu čuti, jer nisu svi ljudi u korak sa društvenim tokovima. Kada neko koristi zastarjeli izraz koji se danas smatra uvredljivim, često to radi iz neznanja. U idealnom svijetu ne bi ni postojao termin kojim bi se neko posebno obilježavao zbog toga što je drugačiji u bilo kojem smislu, zato što bi svi bili ravnopravni i potrebe svih nas, sve naše različitosti, bile bi zadovoljene. Međutim, današnji svijet je daleko od idealnog i da bismo se izborili za nečije pravo, za nečiju ravnopravnost, za to da nečije potrebe budu zadovoljene, moramo koristiti neko ime za osobe za čija prava se borimo. Ako, dakle, idemo prema tome da svi budemo jednaki u svojim različitostima, termin koji se danas koristi - osobe sa invaliditetom – takođe će jednog dana biti prevaziđen. Postoji li onda uopšte politički korektan naziv ili su i ovi koje danas koristimo samo nužno zlo?
AK: Idealna situacija bi bila da ne moramo uopšte spominjati različitost i da smo svi u konačnici ljudi, čije se sve karakteristike podrazumijevaju kao logične, neupitne, prirodne i, nadasve, 'normalne', iako najčešće različitost posmatramo u aspektu odsustva uobičajenog. One to i jesu, bilo da imamo invaliditet, drugačije seksualno opredjeljenje ili boju kože. Istorijski kontekst je jako bitan, ali i okruženje u kojem živimo, zbog svojih osobenosti i stava sam da će ovo – bazični pristup čovjeku, uz uvažavanje različitosti i poštovanje pratećih karakteristika pojedinca - biti neka naredna stepenica. To što nam u BIH treba mnogo više da do te stepenice dođemo, to je stvar naše sposobnosti da otvorimo vidike.
Međutim, ako posmatramo neophodnost promjene stava prema osobama sa invaliditetom, to nije pitanje samo političke korektnosti, jer je politika nešto što se mijenja, već jednog sveobuhvatnog aspekta invaliditeta, posmatranja u cjelini. Postoji aspekt čovjeka, aspekt onesposobljenja, odnosno izostanka ili smanjene funkcije organizma u cjelini i u dijelovima, aspekt odgovora sredine na isto, kreiranja mjera i prilagođavanja koja su neophodna za balans prethodna dva aspekta i, na kraju, aspekt poruke koja se šalje iz tako nastale cjeline. Iz koncepta ljudskih prava, kao najviših civilizacijskih vrijednosti, potiče to da svi ljudi imaju pravo na život, zdravlje, obrazovanje, porodicu, rad, itd. Kad to posmatramo uz invaliditet, koji je osobenost dijela čovječanstva, došlo se do prepoznavanja toga da je onesposobljenje najčešće bilo prepreka uživanju garantovanih prava. Mislim da se tu otvorio razvojni ciklus – prvo je onesposobljenje bilo jedini 'krivac' za neostvarivanje prava, pa je krivica ležala na onome ko nosi onesposobljenje; zatim je došlo do onog rušenja pravila izuzecima, pa je i razvoj svijesti tekao u tom smjeru da uz određene adaptacije, koje je neko u stvaranju izuzetaka koristio, možemo stvoriti napredak, i u konačnici, došlo se do odgovora sredine, koji se najčešće postavlja kao barijera, kao današnjeg modela invaliditeta. Suština je u sljedećem: ja u sredini koja mi je prilagođena, kao osoba sa invaliditetom, nemam percepciju onesposobljenja koje imam. U sredini koja mi je neprilagođena, imam višestruki problem – moram sebe prilagoditi, tražiti asistenciju i/ili dodatno prilagođavati sredinu.
Onog trenutka kada sredina bude u dovoljnoj mjeri prilagođena, odnosno kad prilagođavanje dostigne standard razumnog, invaliditet neće biti bitan, a ni potreban ugao posmatranja stvari. Iz razloga što smo još uvijek daleko od toga, posmatranje ličnih kapaciteta, mogućnosti, htijenja osobe uz puno uvažavanje onoga što onesposobljenje nosi, a s ciljem prilagođavanja, diktira naziv i korektno obraćanje.
Buka: Meni se čini da se nekada pretjeruje sa političkom korektnošću, ne samo kada su u pitanju osobe sa invaliditetom, već uopšte u komunikaciji. Može li se pretjerati sa političkom korektnošću u slučaju OSI? U potrazi za najkorektnijom terminologijom, nekada se ode u apsurd. Npr. termin „osobe sa posebnim potrebama“ neki više ne smatraju adekvatnim, pa kao zamjenu koriste termin „osobe sa zdravstvenim različitostima“, ali nismo li svi različiti? Vraćam se na to da ne živimo u idealnom svijetu, a da bismo zadovoljili nečiju potrebu koja nije većinska, moramo je prvo prepoznati. Ako je prepoznamo, rizikujemo da tu osobu uvrijedimo... Je li ova moja dilema uopšte na mjestu?
AK: Problem je nedostatka komunikacije. To je kao sa marketingom, proizvod široke potrošnje može biti potreban gotovo svima, ali pogrešnim pristupom ili izostavljanjem određene ciljne grupe, sami sebi smanjujemo tržište i isključujemo nešto.
Potreba bilo koje osobe sa invaliditetom je potreba koju ima svaki čovjek, bez obzira na šta se ona odnosila, ali je način zadovoljavanja te potrebe drugačiji. Uzeću za primjer banalne informacione pristupačnosti. Osobi koja ne čuje, problem je ako je sve što je okružuje priča, zvuk, glas, ako nema prevodioca. To ne znači da osoba sa oštećenjem sluha ima posebnu potrebu za informacijom, jer je potreba za informacjom ista kao i kod drugih ljudi, ali ima potrebu da joj se način komuniciranja prilagodi. Tako je i sa osobama sa intelektualnim poteškoćama, jer neke stvari ne mogu razumjeti ako im nisu na adekvatan način saopštene. Upravo zato što je jako dugo dolazilo do preplitanja potrebe i načina zadovoljavanja iste, danas imamo najveći problem sa političkom korektnošću u pogledu osoba sa invaliditetom, jer nikako ne prebacujemo modus operandi na onaj koji je suštinski jednostavan, sasvim lako razumljiv, a opet smo ga zakomplikovali, valjda kao ljudi koji previše jednostrano posmatraju stvari. Mislim da se s ovakvom političkom korektnošću ne može pretjerati, jer ona ispravlja neke naslijeđene greške, neke propuste koji su splet opštih okolnosti. Današnja ispravna terminologija je samo dio posmatranja osoba sa invaliditetom kao ravnopravnih i aktivnih učesnika građana.
Ako ćemo potpuno otvoreno, osobe sa invaliditetom jako često koriste nepravilnu terminologiju u jednom kontekstu ismijavanja u međusobnim razgovorima, jer na osnovu tih i takvih neispravnosti mnogo lakše objašnjavamo zašto je bitno koristiti ispravnu terminologiju.
Sa aspekta poštovanja različitosti, sva ta uopštena različitost, pa i zdravstvena, edukativna i slično, obuhvata mnogo šira značenja od invaliditeta. Dijete sa, npr.različitostima u procesu učenja je i dijete sa poteškoćama u razvoju, ali i posebno nadareno dijete, jer je zajednički imenilac dijete prosječnog razvoja, prosječnih sposobnosti, tipičnog razvojnog procesa, a odnos u kojem se razlikuje dijete sa poteškoćama u razvoju i posebno nadareno dijete je višak u odnosu na prosječnost. Bojim se da je upravo ta potreba da se naglasi različitost stvorila dodatnu konfuziju, bez ikakve potrebe. Istovremeno, odražava i želju da se ne upuštamo u objašnjavanje i nepoznavanje teme, i najčešće se sreće u administrativnoj, birokratskoj terminologiji.
Buka: Slično je sa odnosom prema osobama sa invaliditetom. Osobe sa invaliditetom ne žele sažaljenje, što razumijem, ali nisam sigurna koliko nas može razlučiti između sažaljenja i empatije. Nekada ćete u najboljoj namjeri uvrijediti nekoga, i kada smatrate da ste na istoj strani i kad želite da pomognete.
AK: Mi ljudi smo malo 'čudna sorta', da se poslužim jednim Balaševićevim izrazom. Imamo osjećaj da bismo strašno patili kada bi nam nešto oduzeli i najčešće posmatramo invaliditet samo u tom kontekstu. Postojeći stereotipi, šabloni, pogotovo u smislu herojstva, hrane taj naš način posmatranja, jer je nešto kvalitetno, dobro, vrijedno samo ako podrazumijeva odricanje, patnju, teškoće, i nikako ne može doći nekim sasvim neopterećujućim putem. Sjetimo se samo koliko puta smo posmatrali djecu iz socijalno ugroženih porodica i podrazumijevalo se da će biti dobri ljudi jer su kao djeca živjeli u siromaštvu. Tek kad se desi neki društveno nedopušten momenat, poput nasilja, nezakonitih radnji i slično, onda povlačimo siromaštvo kao uzrok pojavi. I idemo iz krajnosti u krajnost, nijednog trenutka ne posmatrajući pojavu samu po sebi.
Osobe koje se rode sa poteškoćama koje prerastu u invaliditet, ne znaju za sebe drugačije od onih kakve jesu. Iskreno, ja u svojoj glavi ne hodam ništa drugačije nego što hoda bilo ko drugi. Imam isti osjećaj za zategnutu nogu ili ispruženu ruku kao svi ostali, ali vidim da to radim nešto drugačije. Osobe koje steknu invaliditet mnogo brže prihvataju nastalu situaciju ako im se ne nameće da nešto gube. Da, efektivno nemaju istu funkciju nekog dijela sebe, ali to ne znači da više ništa ne mogu. Upravo suprotno, mogu, ali uz neke modifikacije.
Upravo u tom gubitku je suština sažaljenja. Meni kao čovjeku je žao jer ti nešto ne možeš. A trik empatije je u suprotnoj polarizaciji – ja ću kao čovjek s tobom da istražim kako ti to možeš. Ili kako ćemo mi to zajedno savladati. Ja ću u tvoje cipele, koje nose invaliditet, koje voze invaliditet, koje koriste bijeli štap, ući da razumijem situaciju koju prolaziš, da shvatim ugao iz kojeg posmatraš stvari i da ti budem saveznik u svakodnevnici. Kad dobijem priliku i iskoristim je da prestanem posmatrati nešto kao teško, nepremostivo i 'ne-daj-bože-nikome', mnogo su manje šanse da osobu koja ima određeni invaliditet svojim ponašanjem dovedem u neprijatnu situaciju. Ne dešava se to samo osobama bez invaliditeta, to se dešava i samim osobama sa invaliditetom, podijeljenim po vrsti invaliditeta. Neko ko koristi kolica na isti način uči o nekom ko ne vidi, kao neko ko nema invaliditet prema osobama sa invaliditetom.
Buka: Sigurna sam da je mnogim ljudima nelagodno u komunikaciji sa osobama sa invaliditetom, ne iz razloga što imaju bilo kakvo loše mišljenje o njima, već zbog toga što se plašimo da će, šta god da uradimo ili kažemo, naše ponašanje biti pogrešno. Postoje li neka “pravila ponašanja” koja bismo trebali usvojiti ili to zavisi od osobe do osobe, od situacije do situacije? Npr. da li je pristojno osobu sa invaliditetom pitati šta joj se desilo ako je njen invaliditet uočljiv, npr. ako joj nedostaje neki dio tijela? Ili je to tabu? Da li pružiti desnu ruku za rukovanje ako osoba nema desnu ruku, ili pružiti lijevu, ili ne pružiti je uopšte?
AK: Psiholozi bi, možda, stanje nelagode objasnili kao strah od nepoznatog. Bazično pravilo je – upitaj na koji način osobi odgovara da joj asistiraš, pomogneš, da joj se obraćaš. Ako osoba ima poteškoće u kretanju, stajanju i podnošenju napora, ponudiš stolicu. Ako ne vidi, opiši situaciju na najjednostavniji način, ako ne čuje, normalnim tempom objasniš tako da ti može čitati sa usana ili napišeš. Ako nema jednu ruku, slobodno se rukujte rukom koja je vama uobičajena u tom procesu, jer ne robujete protokolarnom toku, već uvažavate nečiju karakteristiku. Ako nema obje ruke, nekom gestikulacijom pozdravite.
Postoji neki opšti bonton u smislu da je sa osobom koja koristi kolica poželjno razgovarati u istoj ravni, jer je prosječan čovjek mnogo viši od kolica i to stvara napor u komunikaciji osobi koja koristi kolica, da se osobi koja ne vidi pruža nadlaktica jedne ruke, jer je većina osoba sa oštećenjem vida tako najkomotnija u kretanju i prirodno prati osobu koja se kreće ispred nje, uz dodatna pojašnjenja kad naiđete na različite prepreke, a da kod osoba sa intelektualnim poteškoćama pazite sa naglim pokretima, pojasnite nešto detaljnije i sličo, zavisno od oblika poteškoće.
Opet, vratiću se, najbolje je da pitate ono što vas u datom momentu interesuje i da pitate ili osobu s invaliditetom, ili osobu blisku osobi sa invaliditetom kako da pristupite. Ovo drugo je izuzetak, samo kad osoba sama zaista ne može dati odgovor.
Što se tiče pitanja o uzroku invaliditeta, mislim da ono podliježe nekom opštem bontonu – nije baš ugodno da to pitate nakon rukovanja ili pred masom ljudi, jer to prosto ulazi u neko malo intimnije područje, pa treba biti obazriv u kojoj prilici ćete to pitati. Većina osoba sa invaliditetom nema problem da razgovara o invaliditetu, veći nam problem stvara konstruisanje različitih scenarija iz neznanja.
Uključujući i priču za malu djecu – da svi koji ne slušaju budu kažnjeni tako što će postati osobe sa invaliditetom.
Buka: Razumijem da borci za prava osoba sa invaliditetom moraju biti glasni i srčani i prozivati one koji svojim stavovima, jezikom ili neznanjem nanose štetu osobama sa invaliditetom, ali ponekad mi se čini da su borci za prava osoba sa invaliditetom pretjerano uvredljivi i da insistirajuću na političkoj korektnosti ponekad rizikuju da izgube saveznike.
AK: Srčanost je dobra stvar, čak i kad hoda po ivici. To znam iz ličnog iskustva. Naravno, mnogo je ljepše kad postoji strpljenje sa obje strane, jer se niko nije naučen rodio i kada se koriste adekvatna sredstva komunikacije.
Kao neko ko koristi jako često oštre riječi u zastupanju stava koji nema alternativu, ponudim i objašnjenje zašto to tražim. To daje prilično dobre rezultate. I vodim računa da li govorim nekome kome sam već nekoliko puta objašnjavala ili je u pitanju neko ko je do sada sretao samo uvriježenu terminologiju, zakonsku regulativu i slično, a teško da je mogao sresti ono što jeste osoba sa invaliditetom u cijelosti. Tu je ključ – ako ste jednoj redakciji objašnjavali kroz pet seminara zašto je terminologija bitna, a i dalje se dešavaju nekorektne vijesti, onda je pitanje odgovornosti unutar te redakcije. Ako je novinar početnik, logično je da neće znati ništa o terminologiji, jer se unutar obrazovnih institucija ne susreće sa tim. Naučiće ga ili stariji kolega ili mi koji se ciljano bavimo ovom temom.
Proces izmjene svijesti je proces koji se ne dešava preko noći i mislim da to svi moramo imati na umu – i oni koji dugotrajno rade na tome i oni koji se susreću sa tim sporadično i kojima je na prvu sasvim svejedno da li je ispravno invalid ili osoba sa invaliditetom. Da, taj proces nekad uzima jako puno snage, ali postaje besmislen tek kad od njega odustanemo.
Buka: U posljednje vrijeme, sve je više tekstova o osobama sa invaliditetom koje su postigle velike uspjehe uprkos invaliditetu, u kojima se ove osobe veličaju kao heroji i čije priče imaju motivacijski karakter. Na prvu, osobama sa invaliditetom ne bi trebalo ništa biti sporno u ovim pričama. Naprotiv, zašto bi nekome bilo sporno što se njegova djela veličaju i služe kao inspiracija i motivacija mnogima!? Ipak, mnoge osobe sa invaliditetom zamjeraju medijima na ovakvim pričama, a da široj publici nije jasno zbog čega.
AK: Herojski model izvještavanja dugoročno ne donosi dobro. Senzaciju, da, interes javnosti, da, ali posljedice koje ostavlja dugoročno se jako teško ispravljaju. Skoro sam komentarisala korištenje riječi 'uprkos' i 'iako', u službi veličanja herojstva osoba sa invaliditetom. Vrlo često poređenja koja iščitavamo sa upskos i iako, nemaju baš potpuno logičko uporište. Npr., osoba koja ne vidi istrčala je polumaraton. Osoba koja koristi proteze je istrčala olimpijsku normu. U prvom slučaju nam je nepojmljivo, jer ne možemo zamisliti da neko ko ne vidi može trčati, iako toj osobi za trčanje najviše trebaju – noge, koncentracija i svijest o aktivnosti. Sve ostalo je prilagođavanje. Osobe koje ne vide, plivaju na takmičenjima, upravo zahvaljujući prilagođavanjima. Trenerski timovi imaju posebne metode za treniranje i učestvuju nešto drugačije, ako ne i više od trenera osoba sa invaliditetom, jer i asistiraju, i treniraju i mentori su, dakle, radi se o kompleksnoj aktivnosti. U drugom slučaju, sa protezama, vidimo u čemu je prilagođavanje, pa nam je – prihvatljivije, običnije. To jesu podvizi u smislu istrajnosti, posvećenosti, uspjeha, norme, kvaliteta sporta u nekoj državi koja podržava ili ne podržava osobe sa invaliditetom, ali nisu u kontekstu invaliditeta samog po sebi. Invaliditet ima veze samo sa vrstom prilagođavanja, ostalo je do suštinskih karakteristika čovjeka – predanosti,upornosti, želje i motivacije.
S druge strane, jako puno osoba sa invaliditetom je stavljeno u ovaj kontekst, da bi se osobe bez invaliditeta osjećale bolje i imale inspiraciju. Osobe sa invaliditetom ne rade nešto da nekoga zadive, već zato što im se nešto radi. Suprotno tome, neko bez invaliditeta ne treba da bude odličan i vrijedan jer je to i osoba sa invaliditetom, koja je obično percipirana kao neko ko nema šansu, pa uloži nadljudski napor, koji svi ostali trebaju dostići. Svako od nas treba da bude najbolja verzija sebe, jer je to najbolje za svakoga. Ne u poređenju sa onim koga percipiramo slabijim. Ili dokazivanja radi.
U krajnjem, prototip heroja postavlja parametar koji ne možemo svi dostići, koji ne smijemo postavljati i koji ne trebaju svi da ispunjavaju. Ne moraju sva djeca sa poteškoćama biti odlični đaci, nekome je maksimum interesovanja i mogućnosti prosječan uspjeh u školi. Neko od njih će se posvetiti adaptiranim fizičkim aktivnostima, neko jezicima, neko muzici. Uspjeh je duboko lična kategorija i kao takvu je posmatrajmo, bez suvišnih poređenja.
Razgovarala Milica Plavšić
