Četrnaestogodišnji Filip tek što je pustio pjesmu na kompjuteru a ruke njegovog prijatelja Huseina već su u zraku. Druga djeca ustaju sa svojih stolica i pridružuju se plesu. Kroz otvorena vrata zavidovičke igraonice za djecu sa poteškoćama u razvoju čuje se graja dok napolju pada proljetni pljusak.
Filipu su ljekari autizam otkrili u petoj godini. Tek u šestom razredu osnovne škole dobio je asistenta u nastavi. Sistem otkrivanja poteškoća u razvoju djece, koji u Bosni i Hercegovini na papiru postoji, u stvarnosti je u Filipovom slučaju zakazao i zakasnio. Filipova majka Pava Ilić kaže da je on zbog toga propustio važne terapije koje bi mu pomogle da brže i bolje napreduje.
“Tada je sve već propušteno”, kaže ona dok posmatra svog sina u igraonici Udruženja Mala sirena, jedinog mjesta u Zavidovićima u potpunosti prilagođenog djeci sa poteškoćama u razvoju.
Zbog Filipovog, i stotina drugih sličnih slučajeva, BiH je dobila loše ocjene u prvom Indeksu dječije zaštite, izvještaju koji na osnovu više od 500 pokazatelja ocjenjuje način na koji se jedna država brine o djeci.
Zakoni nisu loši, ali se u praksi ne primjenjuju, generalni je zaključak istraživanja.
Sva djeca nemaju iste mogućnosti za obrazovanje, alternativnu njegu, igru i rekreaciju, jedan je od poražavajućih zaključaka o zaštiti djece sa poteškoćama u razvoju Indeksa dječije zaštite.
Zid za djecu sa poteškoćama
Već u šestom mjesecu Filipovog života Pava Ilić otkrit će svu okrutnost i nezainteresovanost sistema za brigu o djeci u BiH. Kaže kako je tada primijetila da Filip ne reaguje na njen govor. Ljekari su joj mjesecima govorili da nema razloga za brigu. Brzi pregledi završavali su utješnim riječima ljekara da će sve biti uredu.
“Jednostavno nije otkriveno”, kaže Ilićeva i objašnjava da su oni kao roditelji postavili dijagnozu, “vidjevši da nešto nije uredu, čitajući na internetu”.
Otišla je kod pedijatrice i rekla da Filip ima sve simptome autizma.
“Ona je napisala psihologu – pregled autizam i upitnik”, kaže Ilićeva i prisjeća se kako su izgledali Filipovi pregledi, “Tu čeka desetero djece u čekaonici, to ide kao na traci. Roditelj ako šta i kaže postane paranoičan”.
Psiholog je potvrdio da Filip ima smetnje i IQ od 40. U nalazu je napisao “umjerena mentalna retardacija”.
“Čudno mi je bilo što je spomenuo zavod u kojem bi mogla ostaviti dijete. Koliko sam ja shvatila on je meni govorio da tamo mogu ostaviti dijete, riješiti ga se”, kaže Pava Ilić i dodaje da je jedinu stručnu pomoć kao roditelj dobila u riječima psihologa: “Rečeno nam je nemojte to dramatično shvatati, vi znate puno o tome, vi ste čitali”.
Ona je do tada već bila napustila posao krojačice koji je imala prije Filipovog rođenja.
“Roditelj je sam, izgubljen. Nailazi na zid, od vrtića, škole…”, kaže ona.
Filip je u prvi razred upisan u redovnoj školi kroz program inkluzivne nastave koji se u BiH primjenjuje već više od deset godina. Njegova majka i tu je naišla na prepreke i kaže kako je htjela odustati od upisivanja Filipa u školu.
Filip Ilić
“Kako su mi objasnili, ja sam shvatila da dijete nema ni pravo da se upiše u školu”, kaže Pava Ilić i navodi neke od razloga koje je tada čula: “drugi roditelji će se buniti, bit će na teret, nemamo logopeda, defektologa, asistenta…”
U drugom razredu, škola je tražila da Filip uradi takozvanu kategorizaciju, proces utvrđivanja poteškoće u razvoju djeteta koji je zakonski predviđen za inkluzivnu nastavu.
“Guraju vas da kategorišete dijete”, kaže Ilićeva.
Dva pregleda koje je Filip imao tokom procesa kategorizacije, kaže ona, nisu joj otkrili ništa što već nije znala. Prvi pregled u centru za socijalni rad uradili su pedijatar, defektolog i neuropsihijatar. Ilićeva se prisjeća da je donijela svu dokumentaciju koju je do tada skupila. Testiranje je trajalo oko pola sata.
“Samo su pogledali nalaze. Filip je tada bio dosta hiperaktivan. Ušao je u sobu i sve razgledao. Oni nisu uspjeli sa njim ostvariti kontakt”, kaže Ilićeva.
Drugi Filipov pregled u Zenici trajao je još kraće.
“Ostao je minut-dva, pogledali dokumente i to je to”, kaže majka i dodaje da bi vjerovatno odustala od Filipovog školovanja da nije bilo podrške Udruženja Mala sirena u Zavidovićima.
Predsjednica udruženja, Adisa Mahovac, kaže kako je nemoguće tako brzo kategorisati dijete jer je to “nešto što ga obilježi za čitav život”.
“Ko imalo zna o djeci, zna kako djeca reaguju u nepoznatoj sredini i da neće pokazati vještine i znanje koje posjeduju”, kaže Mahovac.
U susjednoj Hrvatskoj proces opservacije djeteta traje četiri do pet godina.
Udruženje Filipu, koji ove godine završava osmi razred osnovne škole, od šestog razreda plaća asistenta u nastavi, osobu koja mu pomaže da prati školsko gradivo.
“Kada nema asistenta na nastavi, on donese praznu svesku iz škole”, kaže Filipova majka i dodaje da “nema šta raditi u srednjoj školi ako ne bude imao asistenta”.
Nema novce za asistente
Asistent u nastavi za djecu sa poteškoćama u razvoju predviđen je domaćim zakonima, ali nije najjasnije ko bi ga trebao plaćati. Kao i brojne druge usluge, i načini pomoći djeci sa poteškoćama i njihovim roditeljima, omogućavanje asistenta ostavljeno je na volju direktora škola, opštinskih načelnika i nadležnih ministara.
Žalbe roditelja na nepostojanje asistenta u nastavi Odjelu za praćenje prava djece u Instituciji ombudsmena BiH su česte, kaže Aleksandra Marin-Diklić, šefica tog odjela.
“Često imamo žalbe roditelja jer moraju provoditi vrijeme sa djetetom u školi jer ga nema ko odvesti u WC – prostim jezikom rečeno”, kaže Marin-Diklić i dodaje kako “na sva usta kažemo: mi smo sve konvencije ratifikovali, ali se postavlja pitanje kako je to u praksi”.
Roditelji drugog dječaka sa posebnim potrebama iz Hercegovine imali su potvrdu da njihovo dijete treba ići u redovnu školu uz pomoć asistenta u nastavi, ali im to nije omogućeno, pa svoje dijete nisu upisali u školu 2009. godine. Ministarstvo prosvjete, nauke i sporta Hercegovačko-neretvanskog kantona odlučilo je da nema dovoljno novca za asistenta. Te godine budžet Vlade tog kantona iznosio je više od 150 miliona maraka od čega je oko 105 miliona potrošeno na plate javnih službenika.
Ministarstvo je svojom odlukom prekršilo domaće zakone i Konvenciju o pravima djeteta, potvrdili su državni ombudsmani u svom Specijalnom izvještaju o stanju prava djece sa smetnjama u psihofizičkom razvoju.
Umjesto da omogući asistenta, Ministarstvo je zatražilo dodatnu kategorizaciju djeteta uz novu napomenu da nema novca za asistenta. Roditelji su zbog diskriminacije i kršenja prava na obrazovanje tužili Ministarstvo. Sud je utvrdio da je Ministarstvo sve vrijeme indirektno upućivalo dijete na školovanje u specijaliziranim ustanovama iako su stručnjaci tvrdili da školovanje treba nastaviti u redovnoj školi. Prijedloge kategorizacije sud je ocijenio “nehumanim”, a odnos prema dječaku diskriminatornim.
Husein i društvo plešu u prostorijama udruženja Mala sirena
Asistente u Zavidovićima plaća Udruženje Mala sirena. Predsjednica udruženja i nastavnica engleskog Adisa Mahovac kaže kako posljednje dvije godine udruženje plaća asistente u nastavi, “na razne načine”. Zavidovičke škole do tada nisu imale asistente.
“Jedna naša članica je dala otkaz na poslu da bi dijete sa cerebralnom paralizom išlo u školu”, kaže Mahovac.
Dok nema novca za asistente za djecu sa poteškoćama, državnom premijeru i ministrima je na raspolaganju oko 50 asistenata odnosno savjetnika. Samo za plate savjetnika, u jednoj od 14 vlada u državi, mjesečno se izdvoji oko 120.000 maraka.
Edita Ogrić Filipova je asistentica u nastavi. Kaže kako nastavnici, uz izuzetak nastavnice Adise, rijetko prave prilagođene nastavne planove za djecu sa poteškoćama.
“Mi prilagođavamo plan djeci”, objašnjava Ogrićeva posao asistenta u nastavi.
Ona Filipu gradivo napiše u jednostavnim rečenicama a on ih jako dobro pamti, kaže ona, i dodaje da Filip posebno dobro poznaje kartu svijeta.
Odnedavno i osnovne škole u Doboju imaju asistenta u nastavi ali samo za djecu sa motoričkim smetnjama i autizmom, objašnjava učiteljica Sanja Živković, predsjednica Udruženja za djecu sa posebnim potrebama iz Doboja.
Dodatni je problem kako zaposliti asistente. Živkovićeva objašnjava da kada pronađu visokokvalifikovanog asistenta, poput logopeda, tu osobu mogu platiti samo na pola radnog vremena i platom nekoga sa završenom srednjom školom.
“Ko će nam se tu javiti”, kaže ona i dodaje da asistenti u srednjim školama još uvijek nisu predviđeni zakonom.
Svakodnevne barijere
Djeca sa poteškoćama u razvoju svakodnevno se u školi suočavaju i sa fizičkim preprekama. Samo jedna od tri osnovne škole u Doboju ima toalete prilagođene djeci sa poteškoćama, kaže Živkovićeva i dodaje da je taj toalet prilagođen uz pomoć udruženja.
“Svi kažu da škola mora biti sagrađena po određenim građevinskim normativima a niko nije propisao da sve škole, osim prilagođenog ulaza, moraju imati i prilagođene sanitarne čvorove”, kaže Živkovićeva.
Tokom cijelog školovanja, majka Nikše Pijunovića, koji boluje od cerebralne parazile, je provodila u njegovoj školi, kaže Živkovićeva.
“Mi smo slomili tu majku, bukvalno je slomili”, kaže Živkovićeva i objašnjava da je zbog nepostojanja liftova u dobojskim školama majka morala da nosi dijete iz učionice u učionicu.
“Dijete u invalidskim kolicima majka je morala da vuče uz spratove, jer ne postoji lift, jer nije postojao način da viši razredi siđu u prizemlje u kojem su svi niži razredi. Zamislite kada jednu maltene odraslu osobu vučete od prizemlja gore pa iz učionice do učionice”.
Nikša je školu završio zbog napora roditelja, objašnjava ona, i dodaje da srednja škola koju je Nikša pohađao ni danas nema zaposlenog defektologa. Njegov otac Zoran objašnjava da je Nikšina majka napustila posao da bi se brinula o njemu.
“Kada je rodila sina nikada više nije nastavila raditi jer je morala sa njim, i dan danas mora”, kaže Zoran Pijunović, čiji je sin Nikša danas dvadesetšestogodišnjak.
Sam put do škole ili bilo koje druge u gradu, čak i uz pomoć roditelja, veliki je problem djece u kolicima. U Zavidovićima je nedavno napravljen novi, moderan, pothodnik. Opremljen je kamerama za nadzor ali ne i pristupom za osobe sa poteškoćama. Nova gradska pijaca također nema prilaza za kolica. Jedina zgrada sa prilazom za djecu u kolicima je dom zdravlja.
“Jedini park gdje se naša djeca mogu igrati je ovaj ovdje što smo mi napravili”, kaže Adisa Mahovac.
“Lakše je otići na mjesec”
Usluge koje djeca dobiju u institucijama, nakon što se izbore sa fizičkim preprekama, nisu dovoljno dobre, smatraju naši sagovornici. Ombudsmeni godinama upozoravaju da centri za socijalni rad nemaju dovoljno stručnog osoblja.
“Samo veći gradovi imaju kapacitet”, kaže Aleksandra Marin-Diklić i dodaje da “u nekim manjim centrima ima više radnika koji uopšte nisu stručni radnici”.
Novi Grad na sjeveru Bosne, opština sa 25.000 stanovnika, nema psihologa u Centru za socijalni rad, “godinama ga traže”, kaže Marin-Diklić i dodaje da su ombudsmani u svojim preporukama naveli i kako je potrebno u Tuzli osnovati centar za autizam. O njemu se priča godinama ali se on ne otvara, objašnjava ona.
“Kod nas je sve nekakav proces a šest godina u životu djeteta... to je puno u životu odraslih a kamoli u životu djeteta”.
U centrima za socijalni rad u Republici Srpskoj tokom 2014. godine radilo je 614 zaposlenih. Tek nešto više od polovine, njih 366, su stručni radnici. Još uvijek u jednom broju centara za socijalni rad, od ukupnog broja zaposlenih, stručni radnici ne čine ni polovinu zaposlenih, opštinske službe socijalne zaštite imaju jednog ili nijednog zaposlenog stručnog radnika, navodi se u godišnjem izvještaju Ombudsmana za djecu Republike Sprske za 2015. godinu.
