Željka Perišić Ninković, direktorica je Centra za podršku porodicama djece i osoba sa poteškoćama “Dajte nam šansu-Zvjezdice”. Bez njenog rada i zalaganja ne bi ni došlo do otvaranja Servis centra “Dajte nam šansu-Zvjezdice” koji radi oko 1,5 godinu u Banjaluci. To je jedini centar ovog tipa koji olakšava život život mališanima sa Down sindomom, ali i svim ostalim poteškoćama.
Sa Željkom smo za portal BUKA razgovarali o odgajanju djeteta sa Down sindromom, poteškoćama sa kojima se ove porodice nalaze, ulozi društva u rješavanju problema, položaju žena u našem društvu i drugim temama.
Željka, na početku postaviću Vam jedno možda intimno pitanje. Majka ste djevojčice sa Down sindromom. Možete li nam reći nešto više o odrastanju Vašeg djeteta i Vašem iskustvu s djetetom sa Down sindromom?
Vaspitavati i odgajati dijete u današnjem vremenu je veliki izazov i odgovornost, a odgajati dijete sa Down sindromom znači prije svega neprekidnu borbu. Milicini prvi dani bili su puni neizvijesnosti, pogrešnih prognoza, suočavanja sa različitim izazovima. Dobijate različite informacije, a u stvari uopšte ne znate šta vas čeka. Najvažnija je podrška porodice, ljubav i strpljenje, kao i pravovremeno uključivanje djeteta u sve tretmane koji su neophodni. Milica se izborila sa svim predrasudama, danas slobodno mogu reći da je ona postigla mnogo i da je napredovala u svom razvoju. Ona je jedna vesela djevojčica, omiljena u društvu, s velikim osmijehom na licu, ali je ujedno i tvrdoglava i zna vrlo dobro kako da dobije ono što želi. Odlično je prihvaćena od vršnjaka u naselju, a prije svega smatram da je to zbog toga što je od prvog dana uključena u sve sfere društvenog života, kao i svakodnevne aktivnosti, od kupovine do pospremanja stana. Važan dio odrastanja kod djece sa Down sindromom je osamostaljivanje, i podsticanje kreativnog razvoja, jer djeca sa Down sindromom zaista mogu mnogo.
Na koji način se može dopinijeti poboljšanju života osoba i djece sa Down sindromom?
Uključivanjem u društvena dešavanja, uključivanjem u redovne škole i vrtiće, podsticanjem kreativnosti, stvaranjem podsticajnih razvojnih programa, osamostaljivanjem, stvaranjem programa kroz koje bi im se pružila prilika za zaposlenje. Kako bi postigli maksimalan razvoj kod djeteta sa Down sindromom potrebno je napraviti pravu kombinaciju terapija, koje će dovesti do poboljšanja opšteg stanja djeteta. Rana intervencija je nešto što je neophodno, kao i osnaživanje roditelja kako bi se i sami uključili u proces rehabilitacije. Mogućnosti su zaista velike, ali je činjenica da još uvijek ne postoje sistemska rješenja, kao i da ne postoje adekvatni i prilagođeni programi, koji bi bili namijenjeni mladima sa Down sindromom koji napune 18 godina i izađu iz sistema školovanja i tad zapravo nastaju problemi. Djeca su tad prepuštena porodici i nisu im pružene neke velike mogućnosti.
Foto: Privatna arhiva, Željka i Milica
Koliko je sistem zainteresovan za rješavanje problema sa kojima sa ova populacija susreće?
Kroz sve aktivnosti koje smo do sada imali, čini mi se da smo doprijeli i do sistema i da je sistem prepoznao probleme sa kojima se susreću porodice djece i osoba sa Down sindromom. Sigurno je da ima mnogo nedostataka u sistemu, ali je i činjenica i da je sistem počeo polako da se mijenja. Svi zajedno treba još mnogo da radimo na poboljšanju uslova života i školovanja djece sa Down sindromom. Pokrenuli smo priču vezanu za udžbenike koji bi bili prilagođeni djeci sa poteškoćama, međutim za sad nemamo pozitivne odgovore od nadležnih, a ni naznake da bi u skorije vrijeme djeca mogla dobiti udžbenike iz kojih bi učili.
Koliko u našem društvu poštujemo raličitosti? Kako se boriti sa stigmama i diskriminacijama koje su usmjerene prema djeci sa Down sindromom?
Čini mi se da naše društvo veoma teško prihvata različitosti. Veoma nam je važno da svi naši sugrađani, ali i svi ostali shvate koliko smo svi mi u svojoj različitosti savršeni. I da različitosti obogaćuju nas same i čine nas boljim ljudima.
U Banjaluci je u septembru 2015. godine otvoren Servis centar „Dajte nam šansu – Zvjezdice“. Koliko je otvaranje ovog Centra pomoglo roditeljima djece sa Down sindromom?
Mi posebnu pažnju posvećujemo jačanju porodica djece sa poteškoćama u razvoju. Porodica je osnov svega i osnov cjelokupnog razvoja djeteta. Kroz aktivnosti našeg Centra mnogo smo uradili i na razbijanju predrasuda. Predrasude koje drugi imaju prema porodicama koje imaju dijete sa poteškoćama uveliko utiču na ponašanje cjelokupne porodice koja ima dijete sa poteškoćama i nameću određeni porodični ritam i stil. Porodica je tada često u izolaciji, prisutan je osjećaj stida, osjećaj neadekvatnosti, te su roditelji skloni zadržavanju djeteta u kući, te sužavanju kruga socijalnih kontakata. Pored ovoga naš centar pruža mogućnost roditeljima da steknu nove prijatelje, da razmjene svoja iskustva, da razviju osjećaj pripadnosti, osjećaj da ima ljudi koji ih razumiju i osjećaj da se mogu nekome obratiti za pomoć. Servis centar okuplja svu djecu i osobe sa poteškoćama bez obzira na vrstu i stepen poteškoće ili invaliditeta, bez obzira na dob, tako da sve porodice koje imaju djecu sa smetnjama mogu da koriste usluge Servis centra, bez bilo koje vrste diskriminacije. Sve usluge u Servis centru su besplatne, te smo i po tome jedinstveni. Naš Centar je pružio mogućnost roditeljima i ostalim članovima porodice da imaju više vremena za sebe. Ukoliko roditelji ostvare svoje društvene, kulturne, sportske i druge vrste potreba biće zadovoljniji i moći će više pružiti svojoj djeci.
Da li je vama kao majci i ženi bilo teško da se otvori i vodi jedan ovakav Centar? Kako ste sve uspjeli uskladiti?
Ukladiti sve obaveze prije svega znači znati se dobro organizovati, ali i imati podršku porodice. Nije jednostavno uskladiti sve obaveza, naročito kad ste pri tome i majka djeteta sa Down sindromom, ali želja za što boljim uslovima u kojima će živjeti i raditi naša djeca, me vode ka cilju. Takođe, ja uvijek govorim o mogućnostima i zaista zastupam tezu da mi i ne znamo koje su mogućnosti djece sa DS i da smo mi tu da im pružimo sve uslove da se ostvare.
Čime se sve bavite u Centru, kako djeca provode dane i čime se uglavnom bave?
Naš centar, koji je otvoren uz podršku USAID, pruža različite usluge porodicama djece i osoba sa poteškoćama u razvoju, i to: kratki boravak djeteta/osobe s poteškoćama u Centru gdje s njima rade stručnjaci: defektolog, logoped, psiholog, medicinska sestra, reedukator psihomotorike i edukovani volonteri srodnih zanimanja; psihološka podrška (individalna/grupna); mobilni tim, pomoć pri ostvarivanju zakonom zagarantovanih prava; inkluzivne aktivnosti, radionice za tipičnu braću i sestre, radionice za tipičnu djecu, edukativne radionice za roditelje. Veoma je važno da naglasim da su sve naše usluge besplatne, i da nisu ograničene po vrsti dijagnoze ili godina.
Koliko je ženama u našem društvu generalno teško, imajući u vidu da živimo u izrazito tradicionalnom društvu?
Žene u našem društvu mogu da promijene mnoge stvari nabolje, ali nažalost, žene u našem društvu žive u svijetu u kojem su muškarci na vodećim pozicijama i da bi postigle rezultate, moraju da se bore protiv različitih predrasuda. Mi smo zaista patrijarhalno društvo, koje nameće ograničenja i koje ponekad ženama ne prašta uspjeh. Kod nas ima uspješnih žena, ali uspjeh se nekako uvijek vezuje za žene koje su medijske ličnosti ili pjevačice ili politički angažovane. I to je takođe neka vrsta diskriminacije, jer ima mnogo uspješnih žena u svim drugim sferama, a koje nisu medijski eksponirane, nisu poznate široj javnosti i većina ih automatski ne doživljava kao uspješne.
Sutra se obilježava Međunarodni dan osoba sa Down sindromom. Sa kojim problemima se osobe i roditelji djece sa Down sindromom kod nas najčešće susreću?
Porodice djece sa Down sindromom susreću se sa velikim izazovima i problemima. Prvi problem na koji naiđete je nedostatak psihološke podrške porodici, zatim nedostatak informacija i nedostatak ranih razvojih programa za djecu sa poteškoćama u razvoju. Jedan od problema je i nemogućnost zaposlenja roditelja, zbog stalne i neprekidne brige o djetetu, kao i socijalna isključenost. Zatim, problemi roditelja koji imaju djecu sa Down sindromom i žive u ruralnim i manje razvijenim su zaista veliki, jer nemaju priliku da pruže djeci sve potrebne tretmane, a prije svega defektološke i logopedske tretmane, i dosta napora ulažu da bi djecu odveli u najbliži grad, a to iziskuje i velike materijalne izdatke. Takođe, ono što nedostaje su asistenti u nastavi, te programi koji bi razvijali i podsticali samostalnost. Potencijali kod djece sa Down sindromom su veliki i zapravo ne možemo postaviti jasne okvire dokle se mogu razvijati. Ali velika većina njih se može osamostaliti uz podršku i biti osposobljena za rad te raditi u skladu sa svojim mogućnostima.
Koliko, prema Vašem saznanju u Banjaluci ima osoba sa Down sindromom?
Po mojim saznanjima, ukupno imaju oko 64 osobe sa Down sindromom na teritoriji grada Banja Luka.
Danas se već tradicionalno oblače šarene čarape. Šta one znače?
Šarene čarape se smatraju simbolom Međunarodnog dana osoba sa Down sindromom, a oblačenje šarenih čarapa je simboličan znak podrške osobama sa Down sindromom, koji ne mogu imati savršen par hromozoma, ali su savršeni u svojoj različitosti.
U Banjaluci će danas povodom Međunarodnog dana osoba sa Down sindromom, u Kulturnom centru Banski dvor sa početkom od 13.30 časova, biti održana manifestacija pod nazivom "Hvala ti majko". Možete li nam reći nešto više o manifestaciji?
Ove godine smo manifestaciju simboličnog naziva: „Hvala ti majko“ posvetili majkama, kako bi ukazali na važnu ulogu majke u životu i odrastanju djeteta sa Down sindromom, majke čija ljubav preživljava sve životne izazove kako bi pružila punu podršku svom djetetu, ali i kako bi djeca kroz svoj rad i trud pokazala svu zahvalnost majkama koje su uvijek uz njih.
Razgovarala Maja Isović Dobrijević
