<img height="1" width="1" style="display:none" src="https://www.facebook.com/tr?id=198245769678955&ev=PageView&noscript=1"/>

Bubrežni bolesnici bez marke pomoći: Za život se bore kroz humanitarne akcije

MOŽE LI NIŽE

“Na svijetu ne postoji zemlja u kojoj ljudi koji idu na hemodijalizu nemaju pomoć države. Primjera radi, u Federaciji BiH svi pacijenti, čim krenu na dijalizu, imaju 250 maraka, u Srbiji 500 maraka. U RS ne primaju ništa i koliko je meni poznato takvo nešto postoji samo kod nas. Takođe nemamo ni status invalida, pa samim tim ni određenu novčanu naknadu za invaliditet, koji je nastupio kao posljedica bolesti. Prije više od tri godine, ukinuta nam je i naknada za tuđu pomoć i njegu. Jednostavno smo osuđeni na smrt i ja ne vidim izlaz”, kaže za Buku Aleksandar.

17. maj 2017, 12:00

Novi bubreg, jetra, srce, pluća, koštana srž za preko 1000 ljudi u našoj zemlji jedina je nada za život. Nažalost tek mali broj njih, pretpostavlja se oko 10 posto, ima sreću da im kao donor odgovara neko od srodnika i da se može uraditi transplantacija.

Posebno loša situacija je u Republici Srpskoj, gdje se još uvijek ne rade kadaverične transplantacije (sa mrtvih donora), pa su oboljeli osuđeni da čekaju čudo ili da spas potraže u nekoj od evropskih klinika. Većini ih zbog nedostatka finansijskih sredstava, pomoć traži putem humanitarnih akcija, u kojima ih prijatelji, rodbina i nepoznati ljudi nastoje osigurati novac za prijeko potrebne transplantacije.

Nadležne institucije i slijepe i gluve. I tako iz godine u godinu. 

O koliko krupnom i ozbiljnom problem je riječ najbolje znaju bubrežni bolesnici koji u RS životare bukvalno bez bilo kakve pomoći- prije nekoliko godina ukinuta im je naknada za invaliditet, a prije tri godine i naknada za tuđu pomoć i njegu.

Bez marke pomoći


Sa Aleksandrom Radunom, sekretarom Udruženja dijaliznih, transplantiranih i hroničnih bubrežnih bolesnika RS, razgovarali smo prije nešto više od godinu dana, kada je ovo Udruženje tražilo da se bubrežnim bolesnicima prizna status invalida, kao što je slučaj svuda u svijetu. Status invalida, iako im je u više navrata obećavan, do danas nisu dobili.

Na svijetu ne postoji zemlja u kojoj ljudi koji idu na hemodijalizu nemaju pomoć države. Primjera radi, u Federaciji BiH svi pacijenti, čim krenu na dijalizu, imaju 250 maraka, u Srbiji 500 maraka. U RS ne primaju ništa i koliko je meni poznato takvo nešto postoji samo kod nas. Takođe nemamo ni status invalida, pa samim tim ni određenu novčanu naknadu za invaliditet, koji je nastupio kao posljedica bolesti.  Prije više od tri godine, ukinuta nam je i naknada za tuđu pomoć i njegu. Jednostavno smo osuđeni na smrt i ja ne vidim izlaz”, kaže za Buku Aleksandar.

Prema procjenama Udruženja oko 300 bubrežnih bolesnika u RS čeka novi bubreg, a  trenutno ih je oko 50 prošlo sve neophodne kontrole i u potpunosti je pripremljeno za transplantaciju, ali problem je što nema organa. Oni koji uspiju skupiti novac, odlaze na transplantaciju u Italiju ili Francusku, a oni koji nemaju novac čekaju da se desi čudo. Aleksandru se tokom prošle godine ozbiljno pogoršalo zdravstveno stanje, tom prilikom je pokrenuta i humanitarna akcije kako bi bi prikupio novac za tranplantaciju bubrega u Italiji, koju bi trebao obaviti narednog mjeseca u klinici u Padovi. Inače cijena operacije u Italiji je 45 000 evra, dok u Francuskoj iznosi 40 000 evra, ali su liste čekanja do dvije godine.

Problem kod nas nije samo transplantacija, već i šta nakon nje. Naime nakon obavljene transplantacije  potrebne su vrlo česte kontrole prilikom kojih se osim opšteg stanja pacijenta provjeravaju i laboratorijski nalazi posebno oni koji pokazuju funkciju bubrega. Nažalost moram reći da trenutno u RS imamo 80 ljudi kod kojih su transplantirani bubrezi, ali koji nemaju adekvatnu uslugu koja to prati”, naglašava Radun.


Foto: Siniša Pašalić / RAS Srbija

U razgovoru smo se dotakli i dijalizatora, koje, kako kaže naš sagovornik, niko nije kontrolisao više od četiri godine i pored upozorenja samog proizvođača dijalizatora „Freseniusa“, koji praktično ima monopol na dijalizu u RS, da su isti opasni za one koji tek kreću na dijalizu, te da mogu dovesti do smrti pacijenta.

Apsurdno je da se ne kontroliše voda u dijalizatorima koja pacijentima ulazi direktno u krv. Bilo je problema u Gradišci, samo što je to zataškano. Svi pacijenti su dobili visoku temperaturu, jer voda nije bila u redu. A ovo može biti jako opasno, čak i sa smrtnim ishodom, ukoliko se u vodi pojavi bakterija, jer se svi pacijenti priključuju na istu vodu”, pojašnjava Radun i dodaje “Kadaverične transplantacije se rade svugdje u svijetu, jer je to bolje i za pacijenta i daleko jeftinije za društvo. Kod nas je to zakazalo, jer je određenim ljudima u interesu da neka privatna firma, na osnovu dijalize, od ovog društva samo u posljednjih 15 godina uzme pola milijarde maraka”, kaže naš sagovornik.

U Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS pokušali smo dobiti odgovor zašto se toliko dugo čeka na  početak kadaveričnih transplantacija. Odgovor sličan onom prošle godine, da je prije svega potrebno formirati Koordinacioni centar čime će biti stvoreni uslovi za formiranje baze podataka o primaocima ljudskih organa, ali i formiranje Jedinstvenog registra davalaca ljudskih organa, koji su za života dali pisani pristanak o darivanju istih.

Osnivanje ovog centra je izuzetno složen posao imajući u vidu ozbiljnost i kompleksnost samog postupka transplantacija organa sa umrlog donora, ali i potrebe angažovanja velikog broja stručnjaka iz te oblasti. Isto tako, zakonom su jasno definisani i uslovi koje jedna zdravstvena ustanova treba da ispunjava kako bi se u njoj vršile transplantacije“, sopšteno je iz resornog ministarstva. Takođe su naveli i da trenutno zdravstveni sistem Republika Srpske nije u mogućnosti da ispuni sve uslove koji su propisani za pristupanje u Eurotransplant mreži, imajući u vidu da se u RS rade transplantacije sa živog donora, te da ih je od 2010. do danas  na UKCRS, urađeno 27 transplantacija bubrega.

Rekli su nam i da osigurana lica Fonda zdravstvenog osiguranja RS mogu da ostvare pravo na liječenje u ustanovama izvan RS sa kojima Fond ima potpisan ugovor (u Srbiji i FBiH), a ako ni tu nije moguće, onda osiguranici mogu ostvariti u inostranstvu (Italija, Austrija, Njemačka...), a Fond ta liječenja finansira u iznosu od minimalno 30 odsto troškova liječenja, ali i u većem iznosu zavisno od prognoza liječenja, finansijskih mogućnosti, zahtjeva drugih osiguranika i sl. Ostali smo uskraćeni za informaciju koliko je slučajeva Fond sufinansirao.

U Federaciji BiH značajni pomaci

S druge strane, u FBiH su evidentni daleko značajniji pomaci kada je riječ o doniranju organa i kadaveričnoj transplantaciji, ali i o novčanoj pomoći hemodijaliznim pacijentima, koja iznosi 250 maraka. Bolja je i zakonska regulativa, a i svijest građana  o doniranju organa se polako mijenja.

Po broju obavljenih transplantacija prednjači Univerzitetsko klinički centar Tuzla gdje je 1999. godine izvedena prva uspješna transplantacija bubrega sa živog srodnika, a u 2006. godini i prva kadeverična transplantacija bubrega. O tada pa do danas u UKC Tuzla je urađeno kadaveričnih transplantacija:

·         21 transplantacija jetre

·         32 transplantacije rožnica

·         127 transplantacija matičnih  ćelija

·         i 32 kadaverične transplantacije bubrega od ukupno urađenih 179


Prema riječima doc dr Renata Hodžić, bolničkog koordinatora za eksplantaciju i transplantaciju organa i tkiva u UKC Tuzla kadaverične transplantacije koje se rade ovdje su transplantacije bubrega, jetre i rožnica.

Transplantaciona medicina zahtjeva posebnu edukaciju osoblja, specijalnu opremu i sveobuhvatno preoperativno i postoperativno nadgledanje pacijenta, kako bi se mogućnost odbacivanja organa svela na najmanju moguću mjeru. Transplantacije bubrega i rožnica,  su izrazito uspješne. Posljednja transplantacija koja je radjena u našoj Ustanovi je bila u martu mjesecu odnosno 16.marta i tada su transplantirana 2 bubrega i 2 rožnice”, rekla je za Buku Hodžić.

Još uvijek smo na začelju Evrope

I pored dobrih rezultata u centrima u Tuzli i Sarajevu, BiH je još uvijek na začelju po broju obavljenih transplantacija u Evropi. Kako je nedavno za Avaz izjavio predsjednik Donorske mreže (DM) BiH Senaid Trnačević, porazno je što se i pored obučenih timova i opreme koju posjedujemo još uvijek najveći broj transoplantacija obavlja u evropskim klinikama, čime se gube ogromni novci.

U BiH postoji Zakon o transplantaciji organa, imamo obučene kadrove, prostor, opremu... Dakle, mogu se uraditi skoro sve transplantacije bubrega. Ogroman bi novac ostao u zemlji s boljom organizacijom transplantacija. Jedan bolesnik na dijalizi košta oko 30.000 KM godišnje, a na transplantaciji između 8.000 i 9.000. Tu su ogromne uštede na lijekovima i troškovima liječenja, kvalitet života ne treba ni spominjati. Bolesnik na dijalizi za aparat je vezan tri puta sedmično po četiri sata, postoje brojne komplikacije i mora paziti na prehranu, a bolesnici s presađenim organima praktično su zdravi ljudi - pojasnio je Trnačević za Avaz.

Zašto toliko kasnimo sa trajnim rješenjem problema doniranja i transplantacije organa, posebno u RS, ostaje i dalje pitanje bez zvaničnog odgovora. S druge strane, onako laički, lako možemo dati odgovor- oni na vlasti su još jednom pokazali da njih ne dotiče život “običnih” smrtnika.