Svjetski dan osoba sa Daunovim sindromom ustanovljen je 2006.godine, a 21. mart simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 umjesto 2 hromozoma, na 21 hromozomskom paru.
Daunov sindrom je genetski poremećaj koji je dobio ime po doktoru Džon Lengdonu Daunu, koji ga je kao posebno stanje otkrio 1866. godine. Od 1886. godine on je pratio razvoj svoje bolesne kćerke i opisao je 50 kliničkih znakova bolesti koje su slične sa ostalim bolesnicima. Po njemu je ova pojava i dobila naziv Daunov sindrom.
Iz Dječijeg edukativnog centra “Svjetlice” iz Banjaluka upozoravaju da je položaj osoba sa Daun sindromom kod nas još uvijek na nezavidnom nivou. Kažu da je najveći problem to što društvo nije dovoljno informisano, što djeca sa Daun sindromom nisu uključena u sve životne sfere, a jedan od problema je i obrazovanje djece sa Daun sindromom.
Željka Perišić, koordinatorka u radu sa djecom sa Daun sindromom u Dječijem edukativnom centru “Svjetlice” rekla je da kod nas inkluzija postoji na papiru, ali u praksi ona se uglavnom ne sprovodi. Kaže da činjenica da ne postoje asistenti u nastavi dodatno otežava odluku roditelja gdje i u koju školu će upisati svoje dijete. Takođe, ako se odluče na redovno školovanje roditelji se suočavaju sa problemom nastavnika, koji nisu dovoljno obučeni za rad sa djecom sa smetnjama u razvoju.
“Škole uglavnom nemaju stalno zaposlene logopede i defektologe, tako da dijete na jednom mjestu nema adekvatan tretman. Zatim, problem sa kojim se susreću roditelji čija djeca su završila školovanje, jeste gdje sa djetetom poslije školovanja, na koji način ga animirati i uključiti u širu društvenu zajednicu. To nije samo problem roditelja, to je problem i društva i zajednice u kojoj živimo. Zatim, imamo problem sa djecom sa Daun sindromom, koja žive u ruralnim sredinama, gdje najčešće nemaju adekvatne logopedske, defektološke i ostale tretmane koji su potrebni, pogotovo u ciljanoj ranoj intervenciji”, kaže Perišićeva za BUKU.
S obzirom da nemaju neke zvanične baze podataka, te da su roditelji organizovani kroz različita udruženja, koja se trude da pomognu djeci, podatak o tačnom broju djece sa Down sindromom njima je još uvijek nedostižan. Što se tiče baze podataka, bez podrške institucija i saradnje oni neće moći mnogo da urade, a za njih je veoma važno da imamo taj tačan broj, jer će tek onda moći napraviti preciznu strategiju, odnosno plan i program i da u skladu sa njim i djeluju.
S obzirom da je naša sagovornica majka djevojčice sa Daun sindromom kaže da je kod nas najveći problem činjenica da nemamo sistematsko rješenje, ne postoji koordinacija između centara za dijagnostiku, centara za socijalni rad, te stručnjaka koji rade na ranoj intervenciji.
“Ono što nam najviše nedostaje je podrška roditeljima i informisanost samih roditelja. Kad se roditelj suoči sa činjenicom da su dobili dijete sa Daun sindromom, najčešće ne znaju koji je to prvi korak koji treba da naprave. Najčešće lutamo, tražimo informacije od osoba koje su dobile dijete sa Daun sindromom, umjesto da nam te informacije pruže stručnjaci iz različitih oblasti. Mislim da je edukacija roditelja neophodna, kao i da je neophodna savjetodavna podrška rodteljima. Vrlo često su roditelji nedovoljno informisani o pravima koje njihovo dijete ima, pa iz tih razloga svoja, odnosno pravo djeteta ne koriste”, kaže Perišićeva dodajući da u Banjaluci nema dovoljno dnevnih centara, i iako je ranije postojala priča o pravljenju centra za osobe sa Daun sindromom, ali to se nikad nije realizovalo.
DISKRIMINACIJA
Željka Perišić kaže da nemaju sva djeca sa Daun sindromom sreću da budu prihvaćena u društvu. Ističe da kod nas još uvijek ima dosta predrasuda, ali oni pokušavaju da što više uključe djecu sa Daun sindromom u širu društvenu sredinu, kao i u vršnjačku grupu.
“Treću godinu obilježavamo Međunarodni dan osoba sa Daun sindromom, a prošle godine u okviru manifestacije imali smo izložbu fotografija Lenke Keleman, pod nazivom: Razlike?!, koja je zapravo pokazala da razlike nema, da su sva djeca zapravo djeca. Ove godine, takođe ćemo imati izložbu fotografija Lenke Keleman, ovog puta pod nazivom: Pruži mi ruku!, koja na simboličan način pokazuje šta je zapravo naš cilj”, kaže Perišić.
Ona napominje da su osobe sa Daun sindromom vesele, društvene, nasmijane, nemaju zavisti i zlobe...
“Mi samo treba da im pružimo ruku i pomognemo da istraže svoje mogućnosti i pomognemo da budu sretne. To su osobe koje uz podršku i rad mogu postići mnogo. U okviru obilježavanja manifestacije, posjetili su nas gosti iz Makedonije, porodica Matovski, čiji je sin Aleksandar Matovski, pozitivan primjer kako uz pravilan rad, prihvatanje i podršku porodice rezultat mora doći. Aleksandar je četvrta godina fakulteta, a izdao je i dvije zbirke poezije koje je kod nas promovisao”, kaže ona.
Da bi se položaj osoba sa Daunovim sindromon poboljšao prije svega moramo da promijenimo svijest građana, da prestanu da percipiraju osobe sa Daun sindromom kao bolesne, kao osobe koje ne mogu da rade ili kao osobe koje treba žaliti.
“Oni itekako mogu da rade i da se uključe u različite poslove, naravno u skladu sa svojim mogućnostima. Kod nas na žalost, vrlo je mali broj osoba sa Daun sindromom koji rade, ali imamo primjere u zemljama iz regiona, gdje su osobe sa Daun sindromom zaposlene u buticima, pekarama, rade kao konobari ili postanu pjesnici. Mi im trebamo pružiti šansu da se ostvare i osamostale”, kaže Perišićeva.
U Hrvatskoj, Holandiji, Norveškoj i još nekim zemljama, osobe sa Daun sindromom imaju mogućnost da žive samostalno uz podršku roditelja ili stručnih lica. U Hrvatskoj je uspješno realizovan projekat Stanovanje uz podršku, tako da je kod njih položaj osoba sa Daun sindromom bitno drugačiji u odnosu na nas.
Dječiji edukativni centar “Svjetlice” postoji od 2005. godine, a prije tri godine kroz plan i program rada, uvrstili su i rad sa djecom sa Daun sindromom. Mjesec mart je mjesec aktivnosti u okviru obilježavanja Međunarodnog dana osoba sa Daun sindromom. Ove godine, kroz individualnu radnu terapju uključili su desetoro djece sa Daun sindromom, zatim su uz podršku Ministarstva porodice, omladine i sporta RS organizovali okrugli sto na temu: "Zdravlje i obrazovanje-uspjeh i jednakost za sve". Takođe, imaće i kreativne radionice u Tržnom centru Mecator i Centru "Zaštiti me".
OMBUDSMAN: POZIV NA RAVNOPRAVNO UČEŠĆE U DRUŠTVU
Nada Grahovac, Ombudsman za djecu RS rekla je da Zahtjev Konvencije o pravima djeteta u zaštiti djece sa smetnjama u razvoju, poziv je prije svega za njihovo ravnopravno učešće u društvu, u kojem treba da uživaju pun i dostojan život, u uslovima u kojima se obezbjeđuje njihovo dostojanstvo, postiže samostalnost i olakšava aktivno učešće u zajednici.
“Najvažnije je prepoznati njihove potrebe od najranijeg uzrasta i na te potrebe adekvatno odgovoriti. Ova djeca nemaju posebne potrebe, njihove potrebe jednake su potrebama njihovih vršnjaka, i oni žele da se igraju, da idu u školu, da se druže sa vršnjacima, ali trebaju dodatnu brigu da bi se za svakog od njih omogućilo postizanje najvišeg stepena samostalnosti i socijalne integracije. Djeca sa daunovim sindromom su draga, vesela, prijateljski raspoložena, traže pažnju i stalni rad”, rekla je Grahovac za BUKU.
Ističe da rana dijagnostika, rana intervencija i podsticajna sredina, su od posebne važnosti i preduslov su za ostvarivanje njihovih punih potencijala, dakle, postaviti dijagnozu, omogućiti adekvatnu terapiju i udruženim snagama i roditelja i stručnjaka različitih profila, sa puno strpljenja i upornosti, omogućiti da ova djeca razviju svoje sposobnosti, jer oni ih imaju.
“Rana intervencija zahtijeva stalni rad defektologa i drugih stručnjaka sa djecom, ali istovremeno zahtjeva i aktivnu podršku porodici djeteta, savjetodavni rad, informisanje, pristup različitim uslugama. Podsticajna sredina, ne samo porodice već i šire društvene zajednice ključna je za njihovo napredovanje U zadnjih nekoliko godina pokazuje se sve više osjetljivosti za različite probleme ove kategorije djece, značajni pomaci napravljeni su u normativnom dijelu, sve je izraženija potreba za jačanjem partnerstva nadležnih službi sa roditeljima, sa obrazovnim institucijama i nevladinim organizacijama”, kaže ona.
Grahovac ističe da to još uvijek nije dovoljno i da su u različitim sektorima potrebna sistemska rješenja da bi se olakšalo njihovo aktivno učešće u zajednici.
“Problemi na koje najčešće ukazuju roditelji djece sa smetnjama u razvoju su nedovoljan broj stručnjaka za rad sa ovom djecom u lokalnim zajednicama, najčešće logopeda i defektologa, te nemogućnost zbrinjavanja djece na određeno vrijeme u toku dana u dnevnim centrima. Vrijeme je najveći neprijatelj za ovu djecu, jer ukoliko nisu u mogućnosti biti u tretmanu logopeda ili defektologa ili drugog stručnjaka u mjeri u kojoj je s obzirom na smetnju koju imaju prema nalazu ljekara potrebno, njihove šanse za uključivanje i postizanje maksimalno mogućih potencijala su sve manje”, kaže Grahovac.
Napominje da inkluzivno obrazovanje, prema Zakonu, obezbjeđuje da djeca sa smetnjama u razvoju budu uključena u redovna odjeljenja, kako bi uz odgovarajuću podršku dostigli svoj puni potencijal.
“Roditelji najčešće ukazuju da nastavni plan i program nije u dovoljnoj mjeri prilagođen njihovim individualnim potrebama i mogućnostima, te na problem asistenata u nastavi, koji treba da olakšaju integraciju učenika i učine da njihovo obrazovanje u redovnim odjeljenjima bude što manje stresno, te da budu stručna podrška i pomoć i i djetetu sa smetnjama u razvoju, ali i nastavniku i čitavom razredu”, zaključuje Grahovac.
IZLOŽBA
Povodom Međunarodnog dana osoba sa Daunovim sindromom u Muzičkom paviljonu u Parku Petar Kočić sa početkom od 17 časova biće otvorena izložba fotografija “Pruži mi ruku”, autorke Lenke Kaleman.
DANAS OBUCITE ŠARENE ČARAPE
Ljudi širom svijeta danas će nositi šarene ili različite čarape u znak podrške osobama s Daunovim sindromom. Simbol Svjetskog dana podrške osobama s Daunovim sindromom su šarene ili različite čarape.
Šarenim čarapama pokazuje se podrška borbi osoba s Daunovim sindromom da se integrišu u društvo.
