Ova majka pokrenula je mnoga pitanja kada je na internetu ispričala svoju priču kako je biti majka djeteta s Daunovim sindromom. Zbog svoje izjave da bi voljela da se njen sin nikada nije rodio jer bi život njene porodice bio mnogo lakši naišla je na osudu javnosti. Mnogi su se pitali koja majka bi tako nešto mogla da kaže za svoje rođeno dijete, ali “prije nego što me osudite”, kako kaže Žilijen, pročitajte moju priču.
"Pilot je bio vrlo strpljiv dok je čekao da naš sin Stefan ustane s poda i sedne na sedište kako bi avion mogao da poleti u Grčku. Ipak, Stefana nismo uspeli da nagovorimo da ustane pa su tako njega zajedno sa našim koferima izneli iz aviona. Porodični odmor u Grčkoj koji smo dugo planirali se ipak nije ostvario.
Pomislili biste da je Stefan tada bio samo razmaženi tinejdžer, ali ipak nije. On je tada imao četrdeset i pet godina. Ova ponižavajuća scena dogodila se i pre dve godine, a to je bio samo jedan od izazova sa kojima smo se svakodnevno susretali od kada nam se rodilo drugo dete, Stefan sa Daunovim sindromom.
Toliko je bilo teško da iskreno mogu da kažem da bih volela da se nikada nije rodio“, rekla je majka.
"Znam da će ova izjava šokirati mnoge, ali kada bih mogla da vratim vreme, odmah bi se odlučila da prekinem trudnoću. Sada imam šesdeset i devet godina, a moj muž sedamdeset.
Prvog sina smo dobili jako rano kada sam imala dvadeset godina. Nismo mogli da dočekamo još jednu bebu. Kada sam zatrudnela nisu postojale nikakve abnormalnosti koje bi mogle da ukažu da sa zdravljem bebe nešto nije u redu. Ipak, nazovite to majčinskim instiktom, ali sve vreme sam osećala da nešto nije kako treba. Ipak, nisam naišla na razumevanje doktora i nismo uradili amniocentezu. Tada sam imala 22 godine i niko nije mogao da pretpostavi da bih mogla da rodim bebu s Daunovim sindromom.
Kada se Stefan rodio, januara 1967. godine sve mi je bilo jasno. I dok su drugi zatvarali oči nad onim što se dogodilo ja sam znala da sam dobila dete s Daunom. Sedam meseci živela sam sa ubeđivanjem od strane lekara da je sa mojim sinom sve kako treba.
Međutim, kada se Stefan prvi put prehladio odvela sam ga u bolnicu gde ga je jedan pedijatar oslovio sa beba s Daunom. Znala sam da sam sve vreme bila u pravu.
|
Tada mi se svet srušio. Na milion pitanja nisam imala odgovor. Pitala sam se da li sam ja kriva za njegovo stanje? Kako će izgledati njegov život? Kako će sve to uticati na njegovog starijeg brata Endrua?
Pretpostavljam da mnogi misle da se roditelji s vremenom pomire s tim da im dete nije zdravo i da nikada ne bismo mogli da zamislimo živote bez njega, ipak varate se.
Ja volim svog sina i jako sam zaštitnički nastrojena kada je on u pitanju, ali znam da bi naši životi bili mnogo srećniji i manje komplikovani da ga nikada nisam rodila.
Da sam prekinula trudnoću, verovatno bismo kroz par godina dobili još jedno zdravo dete i vodili bismo normalan porodični život bez obaveze za starijeg brata Endrua koji će, kada nas više ne bude, morati da pazi na svog mlađeg brata."
I dok Žilijen smatra da bi njen život bio mnogo lakši bez Stefana to ne smatraju drugi roditelji koji su takođe dobili dete s Daunovim sindromom. Jedno istraživanje koje je sprovedeno na čak tri hiljade porodica koje imaju dete s Daunom potvrđuje drugačiji stav. Čak 99 odsto roditelja reklo da da istinski voli svoje dete, a čak 88 odsto braće i sestara ovakve dece reklo je da su zbog takve situacje u porodici postali bolji ljudi. Čak su sama deca s Daunom priznali da su srećni sa svojim životima i time ko su.
Razloga zašto je Žilijen ispričala svoju priču jeste vid podrške jednoj ženi koja je odlučila da abortira u petnaestoj nedelji trudnoće kada je saznala da joj beba ima Daunov sindrom. Nakon što je njena priča dospela u medije, mnogi čitaoci su osudili njenu odluku. Tada je Žilijen odlučila da ispriča svoju priču i dočara drugima koliko je njenoj porodici bilo teško.
"Pitala bih mnoge ljude koji nas osuđuju kako bi se osećali kada bi odgajili dete koje kada poraste ne može da se strara samo o sebi. Mi svakog dana živimo sa ogromnim osećajem krivice dok gledamo našeg sina koji se svakog dana pati sa istim bolom.
Stefan nije prohodao do njegove pete godine, a do dana današnjeg može da izgovori samo nekoliko reči. Sve te stvari ostavile su na mene i mog muža teške psihičke posledice."
Stefan sada živi u domu sa još nekoliko ljudi s Daunovim sindromom. Žilijen kaže kako nikada nije sigurna kako će reagovata kada ih vidi. Nekada odbije da ih vidi, a nekada insistira da se što pre vrati u svoju sobu.
"Nemojte da me shvatite pogrešno. Imali smo divne momente sa našim sinom. Međutim, sada najviše brinem o tome šta će biti s njim kada nas više ne bude bilo. On neće moći da razume zašto više ne dolazimo po njega. Najveća odgovornost pašće na našeg starijeg sina Endrua koji trenutno čeka svoje prvo dete sa svojom suprugom", kaže ova majka.
Žilijen na kraju poručuje da je ovo samo priča njenog života koju je želela da podeli s drugima.
"Htela sam da se upoznate s mojim iskustvom, a na kraju svako treba da uradi onako kako misli da će biti najbolje za njegovu porodicu“, zaključila je ona.
