Svjetski dan osoba sa Down sindromom ustanovljen je 2006. godine, a 21. mart simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 umjesto 2 hromozoma, na 21 hromozomskom paru.
Down sindrom je genetski poremećaj koji je dobio ime po doktoru Džon Lengdonu Daunu, koji ga je kao posebno stanje otkrio 1866. godine. Od 1886. godine on je pratio razvoj svoje bolesne kćerke i opisao je 50 kliničkih znakova bolesti koje su slične sa ostalim bolesnicima. Po njemu je ova pojava i dobila naziv Daunov sindrom.
Od 2012. godine ovaj datum je uvršten u UN-ove važne datume, pa se tim povodom održavaju konferencije u UN-u u Njujorku.
Ban Ki moon, generalni sekretar UN-a je na konferenciji 2012. godine izjavio: “na ovaj dan, potvrđujemo da osobe s Down sindromom imaju pravo da u potpunosti i efektivno uživaju u svim ljudskim pravima i fundamentalnim slobodama. Neka svako od nas dâ svoj doprinos da bi djeca i osobe s Down sindromom u potpunosti učestvovali u razvoju i životu svojih zajednica na bazi jednakopravnosti s drugima. Hajdemo da izgradimo inkluzivno društvo otvoreno za sve”.
Ovogodišnja konferencija u UN-u održala se juče pod nazivom “Moje mogućnosti, moji izbori - uživanje potpunih i jednakih prava i uloga porodice”.
Željka Perišić, koordinatorka u radu sa djecom sa Daun sindromom u Dječijem edukativnom centru “Svjetlice“ iz Banjaluke rekla je da je i ove godine povodom Međunarodnog dana osoba sa Daunovim sindromom pokrenuta globalna kampanja, uglavnom preko društvenih mreža, o podizanju svijesti o osobama sa Down sindromom. Kampanja se vodi tako što osobe oblače šarene čarape pružajući na taj način podršku različitosti.
“I mi smo se pridružili ovoj kampanji, a kampanju nastavljamo dalje naglaskom na mogućnostima, jer nam je najvažnije pokazati šta osobe sa Down sindromom mogu. Osobe sa Down sindromom i njihove porodice, još uvijek su marginalizovana grupa, ali radeći na zagovaračkim kampanjama nadamo se da će i taj položaj početi da se mijenja”, rekla je Perišić za portal BUKA.
KAD KOD NAS RODITE DIJETE SA DOWN SINDROMOM...
Željka Perišić kaže da kad rodite dijete sa Down sindromom u našoj zemlji, prvo s čim se suočite jeste nedostatak psihološke podrške porodici, nedostatak informacija, najbolje je reći nedostatak sistema.
“Kad rodite dijete s poteškoćama u razvoju najčešće roditelj luta od zdravstvenog do socijalnog sistema, suočavajući se sa različitim problemima, od činjenice da ih većina pedijatara ne upućuje na preporučene preglede i kontrole, koji su u svijetu obavezni za djecu sa Down sindromom, pa do izostanka rane intervencije, koja je najvažnija za napredak i bolji razvoj djeteta sa Down sindromom. Kako dijete raste, tako ulazi u još jedan sistem, obrazovni i onda nastaju još veći problemi. Dijete sa Down sindromom u našem društvu najčešće ne pohađa redovnu školu, škole najčešće nemaju zaposlene defektologe, logopede, a vrlo često ni edukovan nastavni kadar. Škole takođe nemaju ni adekvatne sisteme podrške učenicima sa poteškoćama, niti zaposlene stručnjake za inkluzivno obrazovanje“, priča nam Perišić.
Ona ističe da jedan od načina kako doprinijeti boljem položaju djece sa Down sindromom i uključivanju u redovne škole, prije svega je jačanje postojećeg kadra, a onda i rad na sistemskom rješavanju postojećih problema. Kaže da mlade osobe koje su prošle sistem obrazovanja, nemaju nikakvih stimulativnih programa, i najčešće ostaju u krugu porodice. Naša sagovornica kaže da dnevnih centara u našem gradu nema dovoljno, a ono što je takođe problem jeste da su potpuno izostali programi osamostaljivanja i stanovanja uz podršku.
“Iako se mi borimo i protiv stigme i protiv diskriminacije, ipak su kod nas još uvijek prisutne i stigma i diskriminacija. U našem društvu ima pojedinaca koji još uvijek smatraju da je roditi dijete sa Down sindromom kazna, koji okreću glavu od osoba sa Down sindromom, ali i sa drugim poteškoćama u razvoju. Takođe, veliki je problem i neinformisanost, odnosno neznanje šta građani kao odgovorni pojedinci mogu da urade da poboljšaju život osoba sa Down sindromom”, kaže Perišić.
Objašnjava da se pojedinci vrlo često odnose prema osobama sa Down sindromom u skladu sa svojim predrasudama, najčešće ih gledajući kroz ono što ne mogu.
“Zbog toga mi se čini da je najbolji način borbe protiv stigme pokazivanje mogućnosti. Upravo iz tog razloga i mi se kroz naš rad trudimo da djecu i mlade sa Down sindromom uključujemo u projekte koji su afirmativni, kroz koje pokazuju svoje mogućnosti, talente, znanja i na taj način umanjuju negativne predrasude o osobama sa Down sindromom. Ono što uvijek naglašavam, najmanje što kao građanin možete da uradite, jeste da u kontaktima sa osobama sa Down sindromom, pažnju uvijek obraćate na osobu a ne na sindrom”, rekla je Perišić.
Ona kaže da prema podacima koje su prošle godine dobili od Centra za socijalni rad Banjaluka, u gradu ima 61 lice sa Down sindromom, od čega 31 maloljetno i 31 punoljetno lice.
“Kroz različita udruženja osobe sa Down sindromom smještene su u neke od dnevnih centara, ali većina nije, a što se tiče slobodnog vremena svi se trudimo da kroz različite aktivnosti uključujemo djecu i mlade, kako bismo im njihovo slobodno vrijeme učinili što kvalitetnijim i boljim”, kaže Perišić Željka.
Resorne institucije se uključuju u ove teme i probleme, ali naša sagovornica smatra da to ne čine dovoljno.
“I od njih se očekuje da u narednom periodu prije svega pristupe sistemskom rješavanju problema sa kojima se susrećemo, prvenstveno mislim na uključivanje djece sa Down sindromom u vrtiće i redovne škole, a naravno i na rješavanje problema za angažman i zapošljavanje punoljetnih osoba sa Down sindromom, posebno uzimajući u obzir primjere dobre prakse iz zemalja iz regiona”, kaže ona.
Da bi situacija poboljšala na bolje Perišić kaže da bi prije svega trebalo svima pružiti jednake mogućnosti za razvoj i učenje. “Neophodno je raditi na ranoj intervenciji. Ono što se propusti u najranijem periodu kasnije je nenadoknadivo. Takođe, treba se organizovati i mnogo više fizičkih aktivnosti, takmičenja, druženja, ali je i neophodno konstantno raditi na socijalnoj inkluziji”.
AKTIVNOSTI U BANJALUCI
Željka Perišić kaže da već četvrtu godinu obilježavaju ovaj Međunarodni dan, a u 2015. godini naglasak su stavili na mogućnosti, jer željeli su da pokažu kako razlike spajaju.
“Ove godine radimo na inkluziji u kulturi, te se tako naša manifestacija pod nazivom: ‘Prozor u naš svijet’ održava u Kulturnom centru Banski dvor. Možemo reći da smo u različitosti pronašli priliku, te da smo ove godine pružili jednake šanse svima da učestvuju sa nama i da nas podrže. Sa nama je i djevojčica sa cerebralnom paralizom, koja će pjesmom otvoriti manifestaciju, uz koreografiju naših Svjetlica. Zatim tu je i Godišnje kolo, koreografija koju djeca rade zajedno sa drugarima iz OŠ ‘Vuk Karadžić’. Ponosni smo na naše goste iz Slovenije, Družinski trio Šimbera, koji čine, otac, majka i kćerka sa Down sindromom, koja ima 29 godina i svira flautu. Oni će nam izvesti nekoliko numera, između ostalog i E. Presley: Love me Tender, W. R.Plotz: Fantasie i Peru: El Condor pasa”, kaže naša sagovornica.
Program u Banjaluci
Kruna manifestacije je pjesma koju je osobama sa Down sindromom poklonio Mladen Matović, pod nazivom “Ljubav može sve”, a koja će premijerno biti izvedena 21. marta. Izvođači su Lukijan Ivanović, Kristina Ivanović, Sara Spasojević, Banjalučanke, kao i dječiji hor Mala polifonija.
Ono što će takođe obilježiti ovaj 21. mart je izlazak prvog broja časopisa koji su pokrenuli pod nazivom “Živjeti sa Down sindromom”, koji je stručno-edukativnog karaktera, a namijenjen je i roditeljima i stručnjacima.
AKTIVNOSTI ŠIROM BIH
Udruženje Život sa Down sindromom FBiH već devetu godinu zaredom obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom. Jedan od načina obilježavanja jeste i uključivanje u svjetsku kampanju nošenja šarenih, različitih čarapa, uz saradnju sa organizacijama za Down sindrom „Down sy i mi“ iz Banjaluke i „Udruge za Down sindrom“ iz Mostara.
Kampanji se pridružuje veliki broj javnih ličnosti, škole, vrtići i pojedinci koji postavljaju svoje fotografije u šarenim, raspar čarapama na društvene mreže uz oznake #šarenečarape #bosnaihercegovina #bih #downsindrom #socksbattle4DS.
Događaj javnog promovisanja prava osoba s Down sindromom, održaće se danas u Sarajevo City Centru od 12 časova pod sloganom „Moje mogućnosti, moji izbori“.
Kroz niz zabavnih i vrlo edukativnih radionica, djeca i mladi će imati priliku da iskažu svoje mogućnosti, svoje izbore, ali i da spoznaju da li im na tom putu stoje prepreke, te kako da ih prevaziđu.
DANAS OBUCITE ŠARENE ČARAPE
Ljudi širom svijeta danas će nositi šarene ili različite čarape u znak podrške osobama s Daunovim sindromom. Simbol Svjetskog dana podrške osobama s Daunovim sindromom su šarene ili različite čarape.
Šarenim čarapama pokazuje se podrška borbi osoba s Daunovim sindromom da se integrišu u društvo.
Vezan tekst
