Već duže od dvije godine, bubrežni bolesnici u Republici Srpskoj, njih oko 1000, čeka da nadležne institucije pokažu dobru volju i riješe barem neke od njihovih problema. Nažalost, još jednom se pokazalo da je život običnih smrtnika postao relativnost koja nikog u vlasti ne dotiče, a upravo ta nebriga svakim danom sve više ugrožava živote bubrežnih bolesnika u RS-u.
I dok se neki hvale da smo bolji dio BiH, hemodijalizni pacijenti u RS se sa ovom konstatacijom neće složiti. Položaj im je dosta gori i od pacijenata u FBiH i u regionu, a o Evropi i svijetu da i ne govorimo.
Izostala je svaka pomoć od nadležnih institucija, pa su uglavnom prepušteni sami sebi.
Nemaju status invalida, pa samim tim ni određenu novčanu naknadu za invaliditet, koji je nastupio kao posljedica bolesti.
Prije više od dvije godine, ukinuta im je i naknada za tuđu pomoć i njegu.
Dugo najavljivane transplantacije se također ne rade, a dijalizatore koji ih održavaju u životu već godinama niko ne kontroliše.
Traže osnovno: status invalida, kontrolu dijalizatora, transplantacije
Aleksandar Radun, sekretar Udruženja dijaliznih, transplantiranih i hroničnih bubrežnih bolesnika RS, za BUKU kaže da ne postoji zemlja na svijetu u kojoj ljudi koji idu na hemodijalizu nemaju pomoć države. Takvo nešto postoji samo u RS.
Nada se da će ih premijerka RS Željka Cvijanović primiti naredne sedmice, kao što je i obećano, te da će im se konačno priznati status invalida.
“Tražimo 100 maraka mjesečno, da imamo za osnovne lijekove za pritisak. Pomoć ne tražimo iz objesti, već zato što smo bolesni i što imamo ograničene sposobnosti za rad. Hemodijalizni pacijenti dobijaju pomoć u svakoj državi na svijetu, primjera radi, u Federaciji BiH svi pacijenti, čim krenu na dijalizu, imaju 250 maraka, u Srbiji 500 maraka. Ako stanje ostane ovakvo, osuđeni smo na smrt, ne vidim izlaz”, kaže Radun.
Dodaje da se, pored nepriznavanja statusa invalida, susreću i sa mnogim drugim problemima. Jedan od njih su i dijalizatori, koje niko nije kontrolisao više od tri godine i pored upozorenja samog proizvođača dijalizatora „Freseniusa“, koji praktično ima monopol na dijalizu u RS, da su isti opasni za one koji tek kreću na dijalizu, te da mogu dovesti do smrti pacijenta.
“Apsurdno je da se ne kontroliše voda u dijalizatorima koja pacijentima ulazi direktno u krv. Bilo je problema u Gradišci, samo što je to zataškano. Svi pacijenti su dobili visoku temperaturu, jer voda nije bila u redu. A ovo može biti jako opasno, čak i sa smrtnim ishodom, ukoliko se u vodi pojavi bakterija, jer se svi pacijenti priključuju na istu vodu”, pojašnjava Radun.
Problem je i što RS već godinama s mrtve tačke ne pokreće ni pitanje uvođenja kadaverične transplantacije, odnosno transplantacije sa mrtvih donora, pa mnogi pacijenti svoj zdravstveni problem rješavaju kupovinom i transplantacijom bubrega u klinikama u Francuskoj i Italiji. U ovim klinikama koje osiguravaju organe, cijena bubrega je oko 80 hiljada maraka.
“Terapija za transplantiranog pacijenta je čak pet puta jeftinija od terapije za dijaliznog pacijenta. Nakon transplantacije, terapija prvih pola godine košta oko 2.000 maraka, dok se organizam navikava na novi organ, a potom se izdvaja minimalno novca. S druge strane, samo jedan dijalizni tretman košta oko 250 maraka, a imate pacijenta u Banjaluci koji na hemodijalizu ide 30 godina. Kadaverične transplantacije se rade svugdje u svijetu, jer je to bolje i za pacijenta i daleko jeftinije za društvo. Kod nas je to zakazalo, jer je određenim ljudima u interesu da neka privatna firma, na osnovu dijalize, od ovog društva samo u posljednjih 15 godina uzme pola milijarde maraka”, kaže naš sagovornik.
U RS postoji 11 hemodijaliznih centara, od kojih je čak devet u privatnom vlasništvu, sa kojima je RS 2007. godine potpisala ugovore koji su na snazi još šest godina.
Nebriga resornog ministarstva
I prethodni ministri zdravlja i socijalne zaštite RS, a i trenutni ministar Dragan Bogdanić, za ovakav javašluk i nebrigu imaju opravdanje. Kažu da nema novca za aparat za tipizaciju tkiva. Da apsurd bude veći, ovaj aparat košta dva miliona maraka, a godišnje se za dijalizu, za nešto preko 1.000 dijaliznih pacijenata, koliko ih ima u RS, dvjema privatnim kompanijama, sa kojima je potpisan dugoročni ugovor, plaća oko 40 miliona maraka. U RS ne postoje ni institucije koje se bave zavještavanjem organa, što znači da su kadaverične transplantacije kod nas još uvijek na dugom štapu.
Ipak, u resornom ministarstvu su optimistični, kažu da će se situacija promijeniti osnivanjem Koordinacionog centra, čime će biti stvoreni uslovi za formiranje baze podataka o primaocima ljudskih organa, ali i formiranje Jedinstvenog registra davalaca ljudskih organa, koji su za života dali pisani pristanak o darivanju istih. Nakon toga će, kako kažu, biti moguće formirati i jedinstvenu Listu čekanja za transplantaciju organa, a ista će se izvoditi po redu hitnosti i prema kliničkim indikacijama. Tek tada će imati i precizne podatke o broju ljudi koji čekaju na transplantaciju.
Nažalost, ostali smo uskraćeni za odgovore zašto još uvijek na sve ovo čekamo i kada se planira uspostava famoznog Koordinacionog centra.
“Prema Zakonu o transplantaciji ljudskih organa, uzimanje ljudskih organa od umrlog davaoca radi transplantacije, a u svrhu liječenja, može se izvršiti na osnovu datog i evidentiranog pisanog pristanka za života davaoca i uz saglasnost porodice. Pisani pristanak daje se pred ovlaštenim licem Koordinacionog centra, koje imenuje direktor zdravstvene ustanove četvrtog nivoa, sa sjedištem u Banjoj Luci, i pred ovlaštenim licem u zdravstvenoj ustanovi trećeg nivoa, koje imenuje direktor te ustanove. Na osnovu datog i evidentiranog pisanog pristanka, Koordinacioni centar i zdravstvena ustanova izdaju potencijalnom davaocu donorsku karticu u kojoj je evidentiran pristanak”, saopštili su iz resornog ministarstva.
Federacija BiH daleko ispred RS
S druge strane, u FBiH su evidentni daleko značajniji pomaci kada je riječ o doniranju organa i kadaveričnoj transplantaciji, ali i o novčanoj pomoći hemodijaliznim pacijentima, koja iznosi 250 maraka. Bolja je i zakonska regulativa, a i svijest građana o doniranju organa se polako mijenja.
Prof. dr. Halima Resić, predsjednica Udruženja nefrologa BIH, kaže za BUKU da su značajni pomaci napravljeni u prošloj godini. U Federaciji BiH je urađeno ukupno 25 transplantacija bubrega, 18 rodbinskih transplantacija i sedam transplantacija bubrega sa umrlih donora. Ovo je, kaže Resić, jedan od najvećih uspjeha transplantacione medicine u FBiH i zato su kampanje i promovisanje doniranja organa nakon moždane smrti jedna od najznačajnijih karika u sistemu transplantacije.
“Za života, pod određenim uslovima, osoba može darovati bubreg ili dio jetre za transplantaciju. S druge strane, u slučaju moždane smrti, a uz prethodnu saglasnost porodice, može se darovati više organa, odnosno jetra, bubreg, gušterača, srce, pluća i rožnjača”, kaže Resić. Dodaje da prema podacima renalnog registra BiH, koje vodi Udruženje ljekara za nefrologiju, dijalizu i transplantaciju bubrega u BiH, oko 700 pacijenata su kandidati za kadaveričnu transplantaciju bubrega.
Proces doniranja organa, kaže Resić, počinje željom i odlukom da se nakon smrti doniraju organi u svrhu liječenja transplantacijom, koja se može iskazati potpisivanjem donorske kartice.
Pa iako je 2002. godine formirana Donorska mreža na nivou BiH, ona postoji i djeluje samo u Kantonu Sarajevo. Preko 10 hiljada Sarajlija posjeduje donorsku karticu, što je trenutno jedini način u našoj zemlji na koji osoba za života može poklanjati svoje organe nakon smrti.
Donorska mreža, za razliku od Federacije BiH, odnosno Kantona Sarajevo, ne djeluje u RS. Međutim, bilo je nekoliko slučajeva da su i građani RS tražili donorske kartice, koje su im poslane iz Donorske mreže Kantona Sarajevo.
Neophodno pristupanje Eurotransplantu
U Univerzitetsko kliničkom centru Tuzla, gdje su do kraja prošle godine obavljene 152 transplantacije bubrega i 20 kadaveričnih transplantacija bubrega, smatraju da je oblast kadaveričnih transplantacija zakonom uređena na relativno zadovoljavajući način. Nedostaje, kako kažu, „pretpostavljeni pristanak“. Ova zakonska odredba postoji u zakonu o transplantaciji u Hrvatskoj i podrazumijeva to da je svaka osoba potencijalni davatelj organa, ukoliko se za života ne izjasni drugačije. Odnosno, ukoliko osoba ne želi da nakon smrti bude davatelj organa, ona mora potpisati pravni dokument kojim traži da se to nakon njezine smrti ne čini.
Smatraju da bi situacija za hemodijalizne pacijente bila daleko bolja da imamo članstvo u Eurotransplantu, čime bi bilo olakšano presađivanje organa osobama koje su senzibilizirane na tkivo drugih osoba.
Bosna i Hercegovina još uvijek nije članica ove međunarodne organizacije jer, između ostalog, još uvijek ne postoji krovna državna institucija koja bi omogućila ispunjavanje strogih administrativnih uslova za pristupanje Eurotransplantu, obzirom da Eurotransplant prepoznaje samo države, a ne entitete ili kantone.
I dok čekamo da naše vlasti shvate da smo država, da nam trebaju krovne institucije, dok čekamo da neko napuni džepove od posla sa dijalizatorima, obični smrtnici po ko zna koji put ispaštaju.
