<img height="1" width="1" style="display:none" src="https://www.facebook.com/tr?id=198245769678955&ev=PageView&noscript=1"/>

NEKONTROLISANA BOLEST MOŽE IMATI I SMRTNI ISHOD: Oboljeli od dijabetesa TIP 1 moraju imati na pravo na život sa manje boli!

JELENA ŠKRBIĆ RADIĆ:

Jelena Škrbić Radić, koordinatorka inicijative “Za život s manje boli” za BUKU govori o ovoj inicijativi, problemima sa kojima se susreću osobe oboljele od dijabetesa, kako se oni trebali riješiti i drugim temama iz ove oblasti.

27. mart 2019, 9:59

 

Jelena, koliko je prikupljeno potpisa u  inicijativi "Za život s manje boli", šta se ovom inicijativom konkreno traži?

Inicijativa je do 15.03.2019. prikupila 11.763 potpisa podrške iz cijele BiH, tražimo da se oboljelima od dijabetesa tip 1 omogući pravo na besplatne kontinuirane mjerače glukoze CGMS (senzore), tačnije da Fond zdravstvenog osiguranja u svom pravilniku registruje kontinuirane mjerače glukoze CGMS kao ortopedsko pomagalo na pozitivnu A listu za oboljele od dijabetesa tip 1, te da do sticanja uslova za dolazak senzora u BiH, ostvarimo pravo putem refundacije troškova za senzore. Mi predlažemo FreeStyle Libre kao senzor koji oboljeli sad najčešće koriste (nabavljamo ga u inostranstvu). Libre je veoma jednostavan za korištenje, diskretan, precizan te konkurentan sa cijenom u odnosu na ostale CGMS uređaje, ali rado ćemo prihvatiti i bilo koji drugi senzor koji zadovoljava standarde (preciznost, veličina senzora,jednostavnost upotrebe i dugotrajnost…)

Da li ste predali Inicijativu u nadležne institucije i gdje?

Inicijativu smo predali 04.03.2019. u Narodnu skupštinu RS, Parlament Federacije BiH, te svim poslaničkim klubovima u RS i FBiH. Želim da naglasim da je grupa građana oboljelih od dijabetesa tip 1 i roditelja oboljele djece sa prostora cijele BiH, dobila podršku 25 udruženja koja se bave pravima dijabetičara.

Kada se može očekivati neki odgovor od nadležnih?
To morate pitati njih, nadamo se što prije, te da će nadležni imati sluha i podržati inicijativu, a samim tim i omogućiti oboljelima od dijabetesa tip 1  život sa manje boli.

Koliko građana u BiH boluje od od dijabetesa, koji su najveći problemi osoba koje su oboljele od dijabetesa?

Bosna i Hrecegovina (Republika Srpska, Federacija BiH, Brčko Distrikt) je jedna od rijetkih zemalja u regionu koja nema službeni registar oboljelih od dijabetesa, a evidentno je da se broj oboljelih iz dana u dan povećava i da svaki dan imamo novootkrivene slučajeve pretežno djece, ali i sve više osoba srednjih godina, pa čak i beba i trudnica oboljelih od dijabetesa tipa 1, tako da ova bolest poprima epidemijske razmjere. U Republici Srpskoj ima preko 600, a u Federaciji BiH preko 900 oboljele djece do 18 godina.

Javnost nije upoznata sa dijabetesom tip 1, često ga mješaju sa DM tip 2, čini mi se da se zanemaruju problemi sa kojima se suočavaju oboljeli od DM tip 1  i njihove porodica  ili oni koji odlučuju o našim pravima kao da nisu upoznati sa samom bolesti . Puno je problema sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice. Država bi morala imati više sluha za ovu populaciju.

 

 

Koji je problem najhitniji koji bi se prvi trebao riješiti?

Mi smo ovu inicijativu pokrenulia kako bismo obezbjedili kontinurane mjerače glukoze-senzore, ali nije to jedina stvar koju je potrebno obezbjediti oboljelima. Nephodno je: veći broj inzuliskih pumpi, bolja edukacija samih oboljelih, banjska liječenja, izjedančavanje prava oboljelih od dijabetesa tip 1 (mi sad imamao situaciju gdje se oboljelima sa navršenih 18. godina prava svode na minimum minimuma, što je prosto neopravdano, jer svaka osoba oboljela od dijabetesa tip 1, mora imati ista prava te pravo  na liječenje i normalan život kako bi mogao biti ravnopravan građanin ove zemlje.

Naša misija je da nema segregacije djece te da djeca i oboljeli na prostoru cijele BiH imaju ista prava. To je naša vodilja i bez obzira na sve nastavićemo se boriti u tom pravcu. Neprihvatljivo je da djete recimo iz Banja Luke ili Sarajeva ima pravo na inzulinsku pumpu nakon dvije godine od otkrivanja dijabetesa,  a djete iz Trebinja ili Livna nemaju ni nakon  godina.

Na koji način se može pomoći osobama koje boluju od dijabetesa?

Najveću pomoć oboljelima može i treba da pruži država. Od krucijalne važnosti je odobravanje kontinuiranih mjerača glukoze – senzora, jer je naučnim istraživanjima dokazano da osobe koje posjeduju senzore žive život mnogo sličnije onima koji nisu oboljeli od ovih drugih. Komplikacije su smanjene na minimum, a u krajnjem slučaju jedino od takvih osoba država i društvo mogu imati koristi.

Takođe je bitno da se u društvu i medijima priča što više o dijabetesu tip1, to je velika pomoć jer ljudi u BiH, većina, nažalost ne razlikuje DM 1 od DM 2. Sve su to neki vidovi pomoći

Koliko je važno da se institucije na svim nivoima uključe urješavanje problema?

Veoma je bitno da se institucije na svim nivoima uključe u rješavanje problema te da se izjedanče prava oboljelih u cijeloj BIH. Oboljeli od dijabetesa moraju imati na pravo na život sa manje boli. Moramo ih uključiti u problematiku, podatak koji kaže da nemamo registar o oboljelim o dijabetesu, odnosno da ne znamo tačan broja oboljelih od DM1 i DM 2 dovoljno govori o tome koliko se institucije trude da budu dio rješenja.

Kakva je situacija po tom pitanju u regiji, od koga i na koji nčin možemo učiti?

U našem okruženju najbolja prava za oboljele od dijabetesa ima Slovenija kod njih su registrovane najsavremenije inzulinske pumpe, cgsm uređaji jedan savršen sistem. Hrvatska je od prošle godine dobila Libre cgsm na listi fonada, mnogo lakše je dobiti inzulinsku pumpu. Crna Gora se takođe izborila za prava oboljelih tako što im refundira nabavku senzora, Srbija je  pokrenula inicijativu i radi na tome da obezbijedi senzore, Srbija ima i odlična banjska liječenja pogotovo za djecu gdje se održavaju odlične edukacije. O ostalim zemljama kao što su Austrija, Njemačaka, Francuska ne vrijedi ni pisati daleko smo mi od njih.

Koje su neke vaše osnovne poruke?

Dijabetes melitus tip 1(DM 1) nije zarazna bolest, to je autoimuno oboljenje, koje se ne dobija zbog nezdravog  načina ishrane. Ne prenosi se dodirom, zrakom ili na neki sličan način, kako neki roditelji zdrave djece misle. Kod nas su nažalost ljudi needukovani i često imaju pogrešno mišljenje o DM 1. Takođe, poručili bismo građanima BiH da nas podrže u ovoj borbi, a medijima bismo se zahvalili na velikoj podršci. Trebaće nam dalje vaša podrška i zato vas molimo budite uz nas.

 

 

Najveći problemi oboljelih od dijabetesa:  

Nedovoljan broj inzulinskih pumpi (u RS preko fonada koristimo samo oko 120 inzulinskih pumpi ukupno za djecu i odrasle, a taj broj je smješan naspram broja potrebnih.)

Nedovoljan broj trakica nakon navršenih 18. godina, u pravilniku stoji jedno vrlo nelogično pravilo da sa 18 godina se smanjuju prava oboljelog na broj trakica (pri tom oboljeli nije ozdravio niti se njegova potreba za mjerenjem šećera smanjila naprotiv mogla se samo povećati).

Edukacija i banjska liječenja, fizikalne terapije

Upis i pohađanje državnih vrtića (s jedne strane imate dijete koje morate upisati u grupu zbog socijalizacije i dobra djeteta, a sa druge vrtić koji ne želi takvo dijete)

Osnovna i srednja škola (morate biti baš sretnik da naiđete na razumjevanje i dobru volju nastavnika – dijete koje boluje od dijabetesa, mora često mjeriti šećer, često i na nastavi, ako je šećer nizak mora odmah nešto da pojede, a ako je šećer visok mora dati korekciju inzulinom te ima potrebu da češće ide u wc). Zavisno od nivoa šećera zavisi i njegova koncentracija na nastavi. Odlasci na ekskurzije i izlete takvoj djeci često znaju biti uskraćene…

Nemogućnost roditelja da rade

To bolest koja traje 24h i 365 dana u godini, neizlječiva, a da bi je držali pod kontrolom morate imati kontinuirani monitoring nivoa šećera pomoću senzora ili se bockati 15 do 20 puta dnevno, kako biste mogli pravilno dozirati inzuline, smanjiti broj hipoglikemija (nizak šećer) i hiperglikemija (visok šećer), a samim tim i komplikacije koje ova bolest nosi (retinopatija, slijepilo, otkazivanje funkcije bubrega amputacije, kardiovaskularne probleme…). Nažalost  nekontrolisana bolest može  imati i  smrtni ishod. Znači dijabetes tip 1 nije nimalo naivno i lako oboljenje, tako da oboljelima trebamo omogućiti sve potrebno da bi bolest držali pod kontrolom