<img height="1" width="1" style="display:none" src="https://www.facebook.com/tr?id=198245769678955&ev=PageView&noscript=1"/>

Koliko košta život djeteta?

Region

KAMPANJA koju je za liječenje svoje dvogodišnje djevojčice Mile pokrenula obitelj Rončević iz Hreljina kraj Rijeke ujedinila je građane Hrvatske na najbolji mogući način i polučila neočekivani uspjeh.

03. april 2019, 8:38

Do utorka ujutro prikupljeno je više od 35 milijuna kuna, što je više nego dvostruko više od iznosa koji je bio planiran kako bi se pokrili troškovi liječenja u uglednoj Dječjoj bolnici u Philadelphiji.

U kampanju su se uključili i bogati, i siromašni, i nepoznati, i slavni, i vrhunski znanstvenici, i laici.


Osjetljiva pitanja

No ona je također otvorila neka osjetljiva pitanja koja su se postavljala po društvenim mrežama. Zašto osjetljiva? Zato što se u situaciji kada sva hrvatska srca ujedinjeno kucaju za preslatku djevojčicu Milu svako postavljanje bilo kakvog drugog pitanja osim "Kako ja mogu pomoći?" doima neumjesnim.

No činjenica je da su ona postavljena, da je neka od njih adresirao čak i sam Milin otac tijekom konferencije za medije u ponedjeljak te da neka od njih nikako nisu nesuvisla. A ako su osjetljiva, ne znači da trebaju biti prezrena ili ignorirana. Naprotiv, neka su sasvim legitimna i zaslužuju barem neke pokušaje informiranja, ako već ne jednoznačne odgovore, jer oni i ne postoje za sve slučajeve u svim situacijama.

U ovom tekstu, u suradnji s dobrim poznavateljima zdravstvenog sustava, pokušat ćemo adresirati neka od najčešćih i najvažnijih. Pritom ćemo pokušati dati moguće opće odgovore ponukani aktualnim slučajem, a da se ipak ne bavimo njime.

Zašto za Milu, a ne za svu djecu?

Jedno od učestalih pitanja ovih dana bilo je: "Ne bi li sva teško oboljela djeca trebala imati istu priliku kakvu dobivaju neka za koju su uspješno prikupljena velika sredstva?"

Doista, u Hrvatskoj i u svijetu postoje djeca za koju ne znamo, koja boluju pa i umiru anonimno, ponekad čak i od bolesti za čije liječenje ne trebaju milijunski iznosi u dolarima ili kunama. A zdrav razum, srce i deklaracija UNICEF-a govore nam da bi sva trebala imati pravo na zdravlje. Jesu li takva djeca manje vrijedna ili bi se roditelji takve djece trebali osjećati lošijima jer se nisu uspjeli izboriti za njihova prava? 

Neki su ovo pitanje formulirali malo drugačije, političnije: "Zašto ima za skupe automobile političara, a nema za lijekove za djecu?"

No u suštini ovih pitanja zapravo je dvojba o tome može li uopće jedan dobro organiziran zdravstveni sustav koji ne curi na sve strane, u kojem političari nisu rastrošni ili lopovi, podnijeti troškove za skupe tretmane i do kada? Naime, skupih lijekova za rijetke i manje rijetke bolesti iz godine u godinu sve je više.

Zašto su genske terapije i imunoterapije tako skupe?

Na samom početku, prije ulaska u druge teme, treba ukratko objasniti zašto su suvremene genske terapije i imunoterapije skupe, mada je ono već više puta bilo pokriveno u medijima. Prije svega, to su visoko individualizirane terapije, što znači da se određeni dijelovi tretmana zasebno kroje za određenu osobu. To podrazumijeva da uglavnom nema univerzalnog lijeka koji bi bio podjednako učinkovit za veliki broj pacijenata. Na troškove lijekova obično se dodaju još brojni drugi troškovi, poput dugotrajnog smještaja u bolnici, osiguravanja sterilnih uvjeta zbog mogućnosti da se pacijent kojem je, primjerice, uništena koštana srž kako bi mu se presadila nova, ne zarazi jer mu je imunološki sustav razoren, ponavljanje nekih dijelova terapije itd.


Ne bi li eksperimentalna terapija trebala biti besplatna? 

Eksperimentalnim terapijama uobičajeno se nazivaju terapije koje su još u fazi kliničkih istraživanja. Kada dobiju odobrenja agencija za lijekove, američkih, europskih ili nekih nacionalnih, one mogu ići na tržište. Prije toga morale bi biti besplatne jer ne postoje dokazi o njihovoj učinkovitosti. Štoviše, kada su u pitanju rijetke bolesti, znanstvenicima farmaceutskih kompanija trebalo bi biti u interesu da dobiju odgovarajuće kandidate za koje je njihova terapija predviđena. Rezultati mogu biti dobri, ali i ne moraju. Takve eksperimentalne terapije HZZO ne pokriva. Naš osiguravatelj brzo bi bankrotirao kada bi pokrivao svaki mogući način liječenja koji se negdje u svijetu istražuje, a koji još uvijek nije potvrđen.

Prema podacima HZZO-a, Hrvatska je u više navrata slala pacijente na eksperimentalna liječenja europskih farmaceutskih kompanija, no ona su sva bila besplatna. Trenutno je upravo u procesu jedan takav postupak za jedno dijete koje treba otići na liječenje u Njemačku.

Zašto se terapija u konkretnoj američkoj privatnoj bolnici naplaćuje, iako se navodi kao eksperimentalna, teško je odgovoriti. Trebalo bi pitati bolnicu. Postoji mogućnost da terapija zapravo i nije eksperimentalna, već da bolnica samo ima bolje rezultate od naših. U svakom slučaju, treba imati na umu da takva složena liječenja uključuju brojne postupke od kojih su neki već odobreni i dokazano učinkoviti, poput kemoterapije ili transplantacije koštane srži (koja kod nas sama košta oko 260.000 kn), dugotrajne hospitalizacije i sl., a nisu ni najmanje jeftini. Usto treba napomenuti da su medicinske usluge u SAD-u uglavnom značajno skuplje nego u Hrvatskoj.

Koliko košta ljudski život?

Činjenica da su za neka liječenja potrebni milijuni nametnula je pitanje koje bi se moglo formulirati na sljedeći način: "Koliko je društvo spremno potrošiti da se spasi jedan ljudski život?" Ili, malo grublje: "Koliko vrijedi jedan život?"

Naravno, za pacijenta i njegove roditelje takvo pitanje je praktički hereza. Svakome je njegov život ili život djeteta neprocjenjiv. Međutim, pritom treba imati na umu da veliki troškovi za jednu osobu smanjuju resurse za liječenje drugih i generalno za dobro funkcioniranje sustava. Primjerice, za spas nekog djeteta možda će biti dovoljno da u hitnoj medicinskoj službi ima dostupnog liječnika.

Nije tajna da je u Hrvatskoj sustav na rubu kolapsa. Primjerice, ovih dana ponovno svjedočimo najavama veledrogerija o mogućim blokadama bolnica zbog kašnjenja u plaćanju koja se nerijetko mjere u stotinama dana. Stoga je za očekivati da si Hrvatska teško može priuštiti eksplozivan rast izdataka za skupe lijekove.

U Hrvatskoj je 2005. godine za liječenje pacijenata inovativnim, skupim lijekovima formiran Fond za posebno skupe lijekove koji je tada iznosio 23 milijuna kuna. U samom početku iz Fonda su se financirali samo lijekovi za enzimske bolesti djece. Danas se na Popisu posebno skupih lijekova HZZO-a nalaze  lijekovi za dugotrajno enzimsko liječenje nasljednih metaboličkih bolesti, za liječenje hemofilije, urođenog nedostatka hormona rasta, nekih hematoloških, malignih, kroničnih autoimunih bolesti i hepatitisa C. U razdoblju od 2005. do 2016. Fond je višestruko povećan pa je u 2016. iznosio preko 700 milijuna kuna, dok je u 2018. utrošeno više od 1,4 milijarde kuna.

Kod onkoloških liječenja HZZO plaća dodatno trošak posebno skupog lijeka ako je lijek odobrilo Bolničko povjerenstvo te ako je indiciran u skladu sa smjernicom iz Liste lijekova.

Ako se radi o epizodi ekstremno visokih troškova, Direkcija HZZO-a, na argumentiranu zamolbu bolnice, razmatra opravdanost zahtjeva i dodatno u pravilu priznaje troškove lijekova i materijala.

Jedan od primjera posljednji je račun za liječenje osigurane osobe oboljele od hemofilije nakon operacije kuka u kojemu se lijek obračunao dodatno. Cijena samog lijeka bila je 6.539.577 kn, dok je cijena konzervativnog liječenja hemofilije 12.450 kn.

Zbog rasta troškova liječenja neke europske zemlje odredile su koliki su prihvatljivi, a koliki ne. Uglavnom se u tom kontekstu navodi granica od dva do tri BDP-a po glavi stanovnika godišnje za liječenje pacijenta u godini dana prilagođeno za kvalitetu (što se zove QALY). To se obično smatra troškovno učinkovitim liječenjem. U slučaju Hrvatske, BDP po glavi stanovnika u 2017. bio je oko 13.300 USD, što je svakako značajno manje nego u Njemačkoj u kojoj je bio oko 44.500. Kada se to pomnoži s dva ili tri, jasno je da se dolazi do značajno različitih ukupnih brojki. No bolje je usporediti se s nama bližom Slovenijom, čiji fond zdravstvenog osiguranja smatra da je prihvatljiv trošak do 28.000 USD po QALY-ju.

Naravno, to ne znači da će sustav svakoga tko svojim liječenjem prelazi QALY pustiti da umre. Riječ je o nekom ciljanom prosjeku.

Mogu li i trebaju li skupa liječenja pokriti osiguravatelji?

Danas živimo u vremenu u kojem se u farmaceutskim kompanijama razvija sve više i više genskih i bioloških terapija te imunoterapija i drugih pametnih metoda liječenja koje su skupe iz brojnih razloga. Njihove cijene nerijetko se kreću između pola milijuna i milijun dolara po čovjeku. Neke od njih donose revoluciju u liječenje djece. No mnogi stručnjaci smatraju da će s vremenom biti sve više takvih terapija te da ih niti jedan zdravstveni sustav neće moći sve pokriti.

Za sada je uglavnom riječ o rijetkim bolestima. S jedne strane to je jedan od razloga zašto su lijekovi tako skupi – troškovi godina istraživanja i ulaganja dijele se na malen broj osoba. No s druge strane, zato što su takvi pacijenti rijetki, ukupan trošak zdravstvenog sustava još uvijek nije nužno prevelik.

Primjerice, nedavno je razvijena genska terapija za jednu vrstu sljepoće koja košta oko milijun dolara. U Hrvatskoj se godišnje u prosjeku pojavi jedno do dvoje djece s tim problemom. S vremenom, kako se takve terapije budu duže primjenjivale, a tehnologije pojeftinjavale, i same terapije trebale bi postajati sve jeftinije.

Treće što treba imati na umu je da sve farmaceutske kompanije danas ulažu u nešto što se zove 'dokazi iz stvarnog svijeta'. To podrazumijeva dokaze iz konkretne primjene lijekova, a ne samo iz kliničkih studija u kojima se mali broj pacijenata, vrlo strogo definiranih, vrlo pozorno prati. Kada se lijek pusti na tržište u opću populaciju, njime se počinju liječiti razni pacijenti koji mogu biti mlađi i stariji, koji imaju dodatne druge bolesti, odnosno komorbiditete, koji uzimaju i neke druge lijekove itd. Temeljni smjer razvoja lijekova danas je praćenje takvih pacijenata puno godina nakon provedene terapije koja je mogla koštati milijun dolara. Ideja je da bi farmaceutske kompanije na temelju nalaza iz praćenja dokaza u stvarnom svijetu u ratama vraćale uplaćeni novac ili neki njegov dio, ako lijek nema zadovoljavajuće djelovanje. Primjerice, ako bi HZZO uvrstio gensku terapiju za sljepoću na svoju listu lijekova, onda bi farmaceutska kompanija vratila dio novca ili sav iznos, ako bi se pokazalo da se sljepoća, nakon početnog izlječenja, pacijentu ipak vratila. To je tzv. koncept plaćanja za rezultate.

Pritom na umu treba imati da postoje i druge terapije koje su jako skupe, a osiguranja ih ipak pokrivaju. One ne koštaju milijun eura odmah u startu nego su kronične terapije koje u manjim iznosima kroz život postaju skupe. Jedan takav primjer je liječenje hemofilije. Ako mu je cijena oko 50.000 dolara godišnje, kroz 20 godina iznos će doći na milijun dolara. Postoje čak primjeri ljudi u Hrvatskoj čije su profilaktičke terapije za hemofiliju godišnje koštale po nekoliko milijuna kuna. S takvim terapijama mladi ljudi mogu doživjeti starost prilično zdravi, no cijena liječenja se kroz godine može nakupiti u višemilijunskim iznosima.

Moguća rješenja za bolje osiguranje

S genskim sekvenciranjem tumora dolazi nam era vrlo učinkovitog liječenja raka genskim terapijama i imunoterapijama. No, kako populacije stare, bit će sve više ljudi koji će obolijevati od raka. Također, u novije vrijeme sve više se razvijaju skupe genske terapije za Alzheimer i druge neurodegenerativne bolesti koje sa starenjem populacije pogađaju sve veći broj ljudi. Čak i u vrlo razvijenim zemljama, poput zapadnoeuropskih, sve više se nameće pitanje hoće li zdravstveni sustavi moći izdržati teret starenja populacije u kojoj na jednu osobu koja radi dolazi sve više onih koje su u mirovini.

Neki stručnjaci smatraju da bi se zbog toga morale mijenjati regulacije plaćanja lijekova. Zapadne zemlje, farmaceutske kompanije i njihove asocijacije posljednjih godina rade na razvoju novih modela regulacije koji bi omogućili financiranja takvih skupih terapija.

Jedan takav model je primjerice obročno plaćanje terapije kroz neki duži niz godina umjesto odjednom. Pritom bi to plaćanje moglo biti uvjetovano uspjehom terapije, što je spomenuti koncept plaćanja za rezultate.

Drugo važno rješenje je reosiguranje. Primjerice, u populaciji od 15 milijuna ljudi postoji određena vjerojatnost da će određeni postotak njih trebati goleme iznose za liječenje. U malim zemljama poput Hrvatske odstupanja od statističkog prosjeka bit će veća jer se jedne godine mogu pojaviti tri slučaja, a druge niti jedan, što za malu zemlju čini veliko variranje i veću nesigurnost. Zdravstveno osiguranje za takve slučajeve može uzeti reosiguranje kod neke velike osiguravajuće kuće, kao što je primjerice Loyds, čime će se osigurati za slučaj da troškovi nekog bolesnika premaše predviđene iznose.

Treće moguće rješenje, koje se već uvelike prakticira, jest nastojanje da siromašnije zemlje, s nižim BDP-om, s farmaceutskim kompanijama pokušaju ispregovarati značajnije popuste. To se radi i u Hrvatskoj. Primjerice, u Egiptu liječenje za hepatitis C košta čak nekoliko desetaka puta manje nego u Zapadnoj Europi. Činjenica da je Hrvatska mala zemlja, odnosno malo tržište, možda može otežati takve pregovore, no ne bi ih smjela onemogućiti.

Također, važno je da sustavi osiguranja prate ishode liječenja bolesti. U Hrvatskoj ne postoji dobro organiziran sustav praćenja ishoda. Kod nas se čak znalo događati da HZZO, pod pritiskom bolesnika i pristajanjem političara koji žele kupiti mir, financiraju neka skupa liječenja iako se znalo da ona neće biti djelotvorna u konkretnom slučaju za konkretnu vrstu bolesti. U protivnom bi pacijenti i obitelji mogli optužiti sustav da im želi uskratiti lijek koji bi im mogao pomoći. U uređenim zemljama ulaganja i ishodi liječenja sustavno se prate.

Konačno, Hrvatska bi trebala racionalizirati liječenje tako da smanji troškove zastarjelih lijekova i terapija. Na taj način mogla bi osigurati veća sredstva za novije, učinkovitije terapije.

Na dnu Europe po ishodima u liječenju raka

Iz navedenih, ali i drugih razloga, poput loše uređene prevencije i dijagnostike te dugih lista čekanja za preglede, nepostojanja multidisciplinarnih timova liječnika i sl., Hrvatska je daleko ispod europskog prosjeka u rezultatima liječenja malignih bolesti, što je pokazalo više studija poput CONCORD-a. 

Ukratko, došlo je vrijeme da se naša zastarjela regulativa iz 1990-ih prilagodi vremenu te da se potrošnja maksimalno racionalizira.

Dobar primjer za nas je susjedna Italija koja vrlo dobro prati ishode liječenja za sve pacijente koji se liječe skupim terapijama koje stavlja na svoje liste. U skladu s njima osiguravatelj pregovara o cijenama terapija s farmaceutskim kompanijama, te eventualno o popustima i povratima novca, ako terapije nisu pokazale očekivani uspjeh.

Velika Britanija je pak osnovala Cancer Fund koji služi za financiranje lijekova koji su preskupi da bi se mogli smatrati učinkovitima (engleski QALY je između 20.000 i 30.000 funti).

Pitanje transparentnosti – gdje ima Boga, ima i novca

Učestalost prikupljanja sredstava za skupe terapije preko humanitarnih akcija tim je veća što su zemlje i njihovi zdravstveni sustavi siromašniji i lošije uređeni. Budući da države ne odrađuju ili ne uspijevaju odraditi svoj posao, ljudi su prisiljeni na samoorganiziranje. Naravno, postoje i siromašne zemlje koje svojem stanovništvu ne uspijevaju osigurati čak ni elementarne zdravstvene usluge poput cijepljenja ili liječenja obične upale pluća.

Milin otac na konferenciji za novinare adresirao je pitanje prikupljanja novca i njegove transparentnosti na brojne načine, citirajući pritom neke komentare ljudi koji su na društvenim mrežama poručili: „Gdje ima Boga, ima i novca“.

Komentar zvuči cinično, međutim, legitimno je da darivatelji očekuju odgovorno postupanje sa s darovanim novcem. Neki ozbiljan skandal ili više njih, mogli bi opasno ugroziti neke druge kampanje i živote neke druge djece kojoj će trebati pomoć.

U brojnim razvijenim zemljama postoje humanitarne udruge i zaklade koje nastoje pomoći u rješavanju navedenih problema zdravstvenih sustava – kako kod kuće tako i u inozemstvu.

Zanimljivo je pritom primijetiti da neki bogataši, češće američki nego europski, smatraju da je bolje da plaćaju manje poreze i da imaju veću slobodu u usmjeravanju svojeg novca kroz humanitarne zaklade tamo gdje će on imati najvećeg učinka – primjerice, u zemljama u kojima par milijuna dolara može spasiti živote tisuća djece. Drugi pak, uglavnom europski, smatraju da bogataši trebaju plaćati veće poreze kako bi od njih dobrobiti imali i ljudi u njihovim zemljama u kojima su stvarali bogatstvo i u kojima su porezni obveznici. Ako im nakon toga ostane dovoljno viška za izdašno doniranje, širok im put.

Lista humanitarnih udruga po potrošnji

Kako god, u uređenim zemljama humanitarne akcije uglavnom se vode preko registriranih zaklada i udruga čiju efikasnost nadziru neke poznate organizacije specijalizirane za takvu uslugu. Jedna od najpoznatijih je primjerice američki Charity Watch koji je utemeljen još prije 25 godina. Na stranicama te organizacije može se doznati mnogo toga vezanog uz humanitarne projekte, među ostalim i rang liste koje pokazuju koliko posto (na ljestvici od 0 do 100) od ukupnih donacija neka udruga troši na svoj hladni pogon, na svoje zaposlenike, najmove prostorija, vozila i sl, a koliko stvarno na izravno ostvarenje zadanog cilja, u našem slučaju liječenja. Drugim riječima, ona se zalaže da interes darivatelja bude ostvaren na najbolji mogući način. Organizacija u tu svrhu, među ostalim, razotkriva zlouporabe neprofitnih sredstava humanitarnih udruga.

Zaključimo na kraju da bi za sve nas u Hrvatskoj, baš kao i za sve druge građane razvijenih zemalja, trebalo biti u interesu da nam zemlja sa svim svojim sustavima i mehanizmima bude bolje uređena nego što trenutno jest. Sasvim sigurno bilo bi manje ovakvih pitanja i dvojbi.

 

Tekst preuzet sa Indexa