Zovem se Vladimir Kecić. Imao sam 25 godina kada sam dobiopsorijazu. Od tada je prošlo 11 godina, a ja se i dalje lečim. Kada imaš tu bolest, bukvalno osetiš pakao na svojoj koži. Ona je crvena, zadebljana kao riblja krljušt i mnogo se peruta i svrbi te. Tačno je da sa psorijazom nisi životno ugrožen, ali oboleli mogu lako da zarade dijabetes, srčana oboljenja, ali i da postanu baš depresivni. Mnogo ljudi zapravo nema predstavu o tome šta je psorijaza, pa misle da je to prenosiva bolest, iako to nije tačno.
Jedan od najčešćih uzroka za oboljevanje je preveliki stres. Kad vratim film unazad, verovatno je to bio okidač da ja obolim od psorijaze. Tada su mi se dešavale najvažnije stvari u životu. Dobio sam ćerku, preselio se, i pored svih tih obaveza oko deteta i problema sa stanovanjem, izgubio sam oca koji je preminuo od karcinoma pluća. U tom trenutku je 80 odsto kože na mom telu bilo prekriveno psorijazom.
Ljudi se zbog raznih diskriminacija na kraju povuku u sebe, postanu alkoholičari, postanu nasilni. Činjenica je da dosta ljudi sa psorijazom ima suicidne misli.
Živeti sa psorijazom u nekom manjem mestu je sigurno teže nego u gradu. Poznajem lika koji živi na selu i ima baš teži oblik psorijaze. Pričao mi je da mu se jednom desilo da je ušao u kafanu i u roku od pet minuta su svi izašli napolje. U šali možeš da čuješ „e, vidi ovog ima šugu" iako on zna od čega boluješ, ali opet te to nekako pecne.
Pročitajte i: Ovako je kada imaš rak sa dvadeset godina
Skidanje na plaži nije nimalo prijatno. Leto je prošlo, a ja uopšte nisam obukao bermude. Jednostavno mi je lakše da izbegnem ceo taj stres zbog pogleda drugih ljudi. Kada mi je bilo baš loše, nisam imao vremena ni za šta. Odem na posao, a posle toga jurim bajsom do Lida da bih uhvatio malo sunca jer sunčevi zraci „navodno" pomažu.
Tada sam se sakrio negde sa strane. Došao je klinac jer mu je lopta pala baš pored mene. Mali je zastao i kada me je ugledao, sav se ukipio. Faca mu je bila takva da je samo je falila muzika iz horor filmova u pozadini. Došla je njegova keva i kao, „eeee Filipe, dolazi ovamo brzo!". Ljudi su preplašeni, a ni ne znaju šta je psorijaza i da nije prenosiva bolest.
Deca u suštini trpe najviše od svih. Svi smo nekad bili klinci, a znaš kad neko ima veće uši ili nos kroz kakav pakao prolazi. Čitavo detinjstvo tog deteta je zadirkivanje. Zamisli da mu je lice prekriveno psorijazom, pa niko neće da se druži sa njim. Ono gubi samopouzdanje, pada u depresiju.
Imaš te neke kremice koje navodno pomažu, ali lekari ti prepišu samo par tubica koje potrošiš bukvalno za par dana. Onda odeš do apoteke koja prodaje te masti na crno i kao da kupuješ heroin, čekaš da svi odu pa ispod tezge to uzimaš
Lek za psorijazu faktički ne postoji, ali ima mnogo terapija kojima možeš da kontrolišeš bolest. Postoje različite kreme i masti, fototerapija, kao i biološki lekovi koji daju možda najviše rezulata, ali su preskupi.
Prvi moj sustret sa lekarom bio je na kožnom odeljenju gde sam dobio lek "Neotigason", bez ikakvog upozorenja na njegova negativna dejstva. Kada piješ taj lek suše ti se usta, boli te želudac, otežano pričaš. Posle pet dana sam ukapirao da mi lek ne prija i prestao da ga pijem.
Sa "PUVA" terapijom, koja je zapravo imitacija sunčevih zraka, bude mi za nijansu bolje. U jednom trenutku shvatiš da je naš zdravstveni sistem takav da nemaš adekvatno lečenje, i bukvalno se hvataš za slamku trošeći abnormalne pare na nadrilekare. Čajevi, kreme, "čudotvorna baba iz neke vukojebine", "čudotvorni Milojko sa neke tamo planine"... svi oni imaju lek koji će tebi da pomogne, a zapravo samo trošiš pare. Kad sve saberem, ja sam jedan solidan folksvagen pasat podelio čudotvorcima.
Lekara, naravno, ima svakakvih. Jednom sam sam otišao kod doktora opšte prakse i posle pregleda mi je rekao da probam da jedem samo krompir. U takvoj situaciji jednostavno ne znaš da l' da se smeješ ili da plačeš, jer u suštini, i on hoće da ti pomogne, ali em ne zna kako, em nema čime. Kod nas se psorijaza ne tretira kao opasno oboljenje pa tako u fondu i nema tih skupih bioloških lekova koji su namenjeni obolelima od psorijaze. Mi imamo lekove iz 1950 i neke godine, alo!?
To je kao kad bi sad otišao u prodavnicu elektrotehnike i tebi prodavac umesto TV-a sa ravnim ekranom i milion opcija na njemu ponudi neki portabl, crno-beli televizor. Čoveče, 21. je vek, o čemu mi pričamo. Svi ti lekovi imaju mali milion nus pojava i tako se „kao" lečiš i truješ u isto vreme.
Psorijatičarima navodno dosta pomaže sunce i morska voda. Već nekoliko godina letujem u istom mestu u Grčkoj i redovno tražim divlje plaže kako bih se sklonio. Celo letovanje se faktički svodi na moje lečenje i dođeš do zaključka da to zapravo nije ni letovanje. Postoji mast koja može da se kupi u Grčkoj i tamo je 2 evra i 20 centi, a kod nas je, na crno naravno, ispod tezge, negde od 600-800 dinara. Mene tamo već prepoznaju, zato što kad odem dole, iskupujem brdo masti jer je jeftinije. U jednom trenutku skontam da bukvalno švercujem tu mast da bih uštedeo neki dinar. Zbog većeg efekta, ti se noću pred spavanje namažeš i uviješ u foliju. E, sad zamisli da si na 40 stepeni umotan kao mumija i treba da spavaš.
Na svojoj koži osetio sam onu kletvu „imati pa nemati"
Posle svih tih terapija, primljen sam na studiju bioloških lekova. Ti lekovi su već desetak, ako ne i više godina na tržištu, ali ih kod nas nema zato što ih naša zemlja nije uvela na listu pozitivnih lekova. Takva terapija je preskupa i treba ti oko milion i po dinara godišnje za redovno lečenje. U toj studiji sam ja bukvalno bio zamorče.
Prva tri meseca nije bilo efekta. I onda, u roku od tri dana, ja postanem zdrav čovek. Tada sam imao 130 kila i od euforije što više nemam psorijazu padnem na ispod 80 kg. Dokle god sam pio taj lek ja sam bio zdrav čovek. Posle godinu dana, studija se završi i ja preko noći ostanem bez leka. Šest meseci posle toga mi bude dobro, ali onda mi se psorijaza vraća u stanje kakvo je bilo ranije. Tu kreće depresija, kreće ždranje, gojenje, povlačenje u sebe i ostalo.
Pogledajte i naš dokumentarni film o jednoj od najvećih urbanih legenda Londona "U potrazi za Spitmenom":
Tada mi je bilo najteže u životu jer bukvalno nisam znao šta me čeka. Iz nekog blagostanja, kada potpuno zaboraviš na svoju bolest i izađeš iz uloge pacijenta, zapravo ukapiraš da ti taj lek više nemaš. Dok sam ga pio, na neki način sam bio i aktivniji, srećniji i veseliji od zdravih ljudi, jer tada shvatiš šta znači život.
Prošao si kroz neke svoje krugove pakla, pa taj isti život posle mnogo više ceniš. Euforiju koju sam tada osećao nikome ne mogu da objasnim i sada shvatam onu rečenicu „Zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu". Sećam se da sam došao kući očajan, plakao ženi, danima gledao u plafon. Nekako mi se čini kao da je lakše ljudima koji pate od neke neizlečive bolesti. Nema mi spasa, pa ili ću se pomiriti sa tim ili neću.
Ovako, bio si bolestan, pa si osetio lek na svojoj koži i skontao da možeš ponovo da budeš zdrav i odjednom toga više nema. To mi je možda teže palo i od svih tih fizičkih promena na koži i svega onoga što psorijaza nosi sa sobom.
Jednostavno ti sopstvena inteligencija ne dozvoljava da kukaš nad svojom sudbinom i da zvučiš kao stih u narodnoj pesmi „Što me majko rodi ovakvog da se mučim"
Moj sadašnji posao se zasniva na direktnoj prodaji, odnosno svakodnevnom razgovoru sa ljudima, a pritom mi nije do života. Smeškam se, a uopšte mi nije do smeha. To je takva psihička igra da se čovek lomi u svakom trenutku. Ja sad kada pogledam, sebe mogu da nazovem dvoličnim, jer sam jedan čovek na poslu, a potpuno sam drugi čovek kad dođem kući. Taj balans stanja uma sa kojim se ti suočavaš svakog dana je prilično težak i za psihički najstabilnijeg čoveka.
U nekim trenucima primetim da mi je samopouzdanje poljuljano. Dešavalo mi se da ležim danima, da jednostavno ne progovaram. Ponekad se zapitam kako je moja žena sa mnom i dalje, jer sam svestan kroz kakve muke i ona prolazi pored mene.
Taj stres i nervoza se akumuliraju danima i u jednom trenutku puknu. Onda postanem svestan da ne mogu tako da se ponašam i da moram da se borim kako zbog sebe tako i zbog žene i ćerke. Njih dve su, pored prijatelja, moja najveća podrška i snaga.
Sada sam član udruženja "Pacijenti protiv psorijaze". Udruženje su osnovali sami pacijenti kako bi organizovali aktivnosti koje doprinose edukaciji o tome šta je, zapravo, psorijaza. Želimo da objasnimo ljudima da to nije prenosiva bolest i da svi mogu slobodno da se rukuju sa nama.
Foto: Đorđe Jovanović
Činjenica je da se zbog svoje bolesti osetimo kao građani drugog reda. Zato se u udruženju neprestano borimo da u zdravstvenim ustanovama imamo bolje uslove lečenja. Sa psorijazom se živi, a kvalitet života određujete samo vi svojim duhom i načinom kako se nosite sa ovom bolešću.
Psorijaza je jako zajebana stvar jer nekad misliš da si diskriminisan, iako u nekim situacijama možda i nisi. Oboleli sa velikim promenama na koži se sami sklanjaju kako drugima ne bi izgledali čudno. Ljudi ne smatraju da si ti ozbiljno bolestan pošto te vide da funkcionišeš, ali samo ti znaš kako ti je. Ukoliko imaš adekvatno lečenje, realno možeš i da zaboraviš tu priču o socijalnoj diskriminaciji. Sve ostale diskriminacije zavise od samog čoveka, ali koliko god da si jak, opet to nekad ume da te zaboli.
